Chăm sóc trẻ sống sót sau ung thư

Người dịch: BS. Đặng Thị Tâm

Hiệu đính: ThS.BS. Nguyễn Văn Tuy 

Mặc dù việc hoàn thành điều trị ung thư cho con bạn là điều đáng mừng, nhưng nó cũng có thể mang đến những thách thức mới. Bạn có thể lo lắng rằng ung thư sẽ trở lại. Con bạn có thể gặp trở ngại để làm quen với thói quen mới. Một số gia đình bước vào giai đoạn mới này cảm thấy mạnh mẽ hơn, trong khi những gia đình khác thì mong manh hơn. Nhiều gia đình ngạc nhiên trước những cảm giác lo lắng nảy sinh trong thời gian chờ đợi lâu này, khi họ mong đợi có cảm thấy nhẹ nhõm.

Thay vì đây là thời gian để trở lại cuộc sống như trước đây, đây có thể là thời gian điều chỉnh liên tục, khi bạn rời khỏi sự an toàn của những người trong nhóm chăm sóc sức khỏe con bạn. Một số người nói rằng quá trình chuyển đổi sang cuộc sống sau khi điều trị mất nhiều thời gian hơn và khó khăn hơn họ nghĩ.

Chăm sóc theo dõi sau điều trị ung thư

Nhận một bản sao tóm tắt điều trị và kế hoạch chăm sóc của con bạn. Yêu cầu đề xuất cho bệnh viện cung cấp loại hình chăm sóc theo dõi hoặc chăm sóc người sống sót mà con bạn cần.

Tóm tắt điều trị

Tóm tắt điều trị bao gồm cả thông tin về chẩn đoán và điều trị, như là:

• Loại ung thư, mức độ nghiêm trọng (giai đoạn, mức độ, hoặc nhóm nguy cơ), ngày chẩn đoán, và giải phẫu bệnh.
• Loại điều trị, bao gồm tên và liều của tất cả các loại thuốc, cũng như tổng số lượng và vị trí của bất kỳ lần xạ trị nào
• Các ngày điều trị
• Những xét nghiệm và scan chính, như là CTscan và MRI
• Tác dụng phụ và/hoặc biến chứng gặp phải trong quá trình điều trị
• Chăm sóc hỗ trợ nhận được (còn gọi là chăm sóc giảm nhẹ) – Giống như tư vấn hoặc vật lý trị liệu
• Số định danh và tiêu đề của thử nghiệm lâm sàng, nếu con bạn trong một thử nghiệm lâm sàng
• Tên và thông tin liên lạc của những người chủ chốt trong nhóm chăm sóc sức khỏe của con bạn

Kế hoạch chăm sóc sống còn

Một kế hoạch chăm sóc người sống sót (còn được gọi là kế hoạch chăm sóc theo dõi) được phát triển cho mỗi đứa trẻ. Các kế hoạch chăm sóc người sống sót dựa trên loại ung thư và cách điều trị mà con bạn nhận được. Ví dụ, một số trẻ em có thể cần phải quay lại khám mỗi tháng trong năm đầu tiên sau khi chúng đã điều trị xong. Số khác có thể không cần phải trở lại thường xuyên. Dưới đây là loại thông tin mà được đưa vào các kế hoạch chăm sóc theo dõi cho trẻ em đã được điều trị ung thư:

• Khám và xét nghiệm / thủ thuật để kiểm tra sự tái phát hoặc di căn của ung thư và lịch trình khi cần
• Chăm sóc và hỗ trợ để xử trí mọi tác dụng phụ lâu dài và kiểm tra các tác dụng muộn
• Hỗ trợ hoặc tư vấn tâm lý xã hội và giới thiệu khi cần
• Giới thiệu hỗ trợ pháp lý hoặc hỗ trợ tài chính, khi cần
• Giới thiệu và phối hợp với các chuyên gia như bác sĩ tim mạch, chuyên gia giáo dục, bác sĩ nội tiết, vật lý trị liệu và nhà tâm lý học và các phương pháp điều trị thích hợp, nghiên cứu lâm sàng và chuyên gia phục hồi chức năng
• Khuyến nghị cho các hành vi lành mạnh, chẳng hạn như lời khuyên về dinh dưỡng và tập thể dục
• Chăm sóc, giáo dục tại gia đình và đến với con bạn và gia đình

Phòng khám chăm sóc theo dõi/phòng khám người sống sót

Những nơi chuyên chăm sóc theo dõi cho trẻ em đã được điều trị ung thư được gọi là phòng khám chăm sóc theo dõi hoặc phòng khám người sống sót. Tại các phòng khám này, con bạn sẽ gặp các bác sĩ chuyên khoa (chẳng hạn về tim mạch, nội tiết, khả năng sinh sản, dinh dưỡng, tâm lý và/hoặc phổi), người sẽ theo dõi sức khỏe của con bạn. Những phòng khám thường được tìm thấy trong bệnh viện.

Nếu bệnh viện nơi con bạn được điều trị không có phòng khám như vậy, hãy yêu cầu bác sĩ của con bạn giới thiệu.

Tác dụng phụ muộn và dài hạn

Mặc dù nhiều tác dụng phụ biến mất sau khi điều trị kết thúc, tác dụng phụ dài hạn, chẳng hạn như mệt mỏi, có thể mất một thời gian để biến mất. Các tác dụng phụ khác, được gọi là tác dụng muộn, có thể không xảy ra cho đến vài tháng hoặc thậm chí nhiều năm sau khi điều trị.

Việc con bạn có thể có tác dụng muộn của điều trị hay không tùy thuộc vào loại ung thư mà con bạn mắc phải và cách điều trị cũng như các yếu tố cá nhân, như:

• Các yếu tố liên quan đến ung thư như loại ung thư, vị trí và ảnh hưởng đến các mô và cơ quan
• Các yếu tố liên quan đến điều trị như loại và liều điều trị hoặc loại phẫu thuật
• Các yếu tố liên quan đến bệnh nhân như giới tính, tuổi chẩn đoán, thời gian kể từ khi chẩn đoán/điều trị, tiền sử sức khỏe cá nhân và gia đình và thói quen sức khỏe

Các loại tác dụng phụ muộn

Tác dụng muộn có thể là về thể chất, cảm xúc hoặc nhận thức. Biết những triệu chứng cần chú ý và khi nào chúng có thể xảy ra có thể giúp bạn lập kế hoạch cho nhu cầu của con bạn. Không biết những gì mong đợi có thể gây ra lo lắng cho một số cha mẹ. Tuy nhiên, đối với các bậc cha mẹ khác, việc biết về những tác dụng phụ muộn có thể xảy ra hoặc không xảy ra với con họ trong tương lai có thể là quá sức. Nhiều bậc cha mẹ thấy hữu ích khi hỏi bác sĩ con của họ những gì cần tập trung vào mỗi bước phục hồi con của họ.

Tác dụng phụ muộn về thể chất

Các tác dụng phụ muộn về thể chất liên quan đến những thay đổi đối với các cơ quan, mô và/hoặc các chức năng của cơ thể. Chúng có thể ảnh hưởng đến sự tăng trưởng và phát triển của con bạn. Một số trẻ đã được điều trị ung thư có nhiều tác dụng phụ muộn về thể chất, trong khi những trẻ khác có tương đối ít. Khi bạn nói chuyện với bác sĩ của con bạn để tìm hiểu những gì mong đợi.

Tác dụng phụ muộn về cảm xúc

Tác dụng phụ muộn về mặt cảm xúc bao gồm những thay đổi đối với tâm trạng, cảm xúc và hành động của con bạn. Nhiều trẻ rất kiên cường sau khi điều trị ung thư. Những người khác trải qua các vấn đề xã hội và/hoặc cảm xúc. Nếu con bạn không ngủ ngon và không còn thích các hoạt động mà nó đã từng làm, điều quan trọng là nói chuyện với bác sĩ của con bạn để được đánh giá trầm cảm.

Một số trẻ bị rối loạn căng thẳng sau sang chấn (RLCTSSC). Rối loạn lo âu này phát sinh trong phản ứng với chấn thương thể chất hoặc đau nghiêm trọng về tinh thần hoặc cảm xúc. Các triệu chứng của RLCTSSC có thể bao gồm hồi tưởng về chẩn đoán hoặc điều trị, tránh những nơi nhắc nhở về trải nghiệm và sợ hãi, cáu kỉnh, không thể ngủ hoặc khó tập trung. Yêu cầu nhóm chăm sóc sức khỏe của con bạn gợi ý các nguồn lực hỗ trợ sức khỏe tâm thần trong khu vực của bạn.

Tác dụng phụ muộn về nhận thức

Tác dụng phụ muộn về nhận thức bao gồm những thay đổi trong khả năng ghi nhớ, học hỏi và suy nghĩ của con bạn. Những loại tác dụng phụ muộn này có nhiều khả năng xảy ra ở trẻ em bị một số bệnh ung thư như u não và tủy sống, ung thư đầu và cổ và một số loại bệnh bạch cầu, như ALL. Các phương pháp điều trị như xạ trị vào đầu và một số loại hóa trị cũng làm tăng nguy cơ tác dụng phụ muộn về nhận thức. Những tác dụng phụ muộn này cũng có nhiều khả năng xảy ra ở những trẻ còn rất nhỏ trong lúc điều trị, những người được điều trị với liều lượng rất cao và việc điều trị kéo dài trong một thời gian dài.

Trẻ em bị tác dụng phụ muộn về nhận thức có thể có một thời gian khó khăn hơn:

• Ghi nhớ
• Học tập (viết, đánh vần, đọc, từ vựng và/hoặc toán học có thể đặc biệt khó khăn)
• Suy nghĩ (bao gồm tập trung, hoàn thành công việc đúng giờ, thực hiện công việc gồm nhiều bước, giải quyết vấn đề và lập kế hoạch)

Xem thêm bài viết Tác dụng phụ lên nhận thức và não hóa trị

Các câu hỏi để hỏi nhóm chăm sóc của con bạn

Khi bạn nói chuyện với bác sĩ của con bạn, đây là một số câu hỏi để xem xét:

Về điều trị

• Chúng tôi nên nói chuyện với ai để có được hồ sơ điều trị toàn diện và các loại thuốc mà con chúng tôi nhận được trong quá trình điều trị?

Về các bước thực hành để thực hiện tại nhà

• Những vấn đề sức khỏe nào ở trẻ mà chúng tôi nên biết?
• Tôi nên liên hệ với ai nếu có vấn đề về sức khỏe?
• Con tôi có cần tiếp tục dùng bất kỳ loại thuốc nào không? Nếu có thì trong bao lâu?
• Những loại hoạt động có thể giúp con tôi? Có bất kỳ hoạt động không được khuyến khích?
• Con tôi nên tiêm vắc-xin nào? Khi nào nên tiêm?

Về chăm sóc theo dõi (kế hoạch và lịch trình)

• Tôi nên nói chuyện với ai để có kế hoạch và lịch trình chăm sóc theo dõi cho con tôi?
• Con tôi nên gặp chuyên gia y tế nào để được chăm sóc theo dõi?
• Những xét nghiệm nào sẽ được thực hiện trong các lần khám chăm sóc tiếp theo? Bao lâu một lần và để làm gì?
• Con tôi nên đi khám theo dõi ở đâu?
• Lịch trình cho những lần đi khám này?

Về các tác dụng phụ muộn và/hoặc dài hạn có thể

• Con tôi có nguy cơ bị tác dụng phụ dài hạn không? Nếu vậy, cái nào và làm thế nào chúng có thể được điều trị?
• Con tôi có nguy cơ bị tác dụng phụ muộn không? Nếu vậy, cái nào? Những điều này xảy ra như thế nào? Bao lâu sau khi điều trị chúng có thể xảy ra?
• Những chuyên gia nào con tôi nên xem để quản lý các hiệu ứng này?

Về hỗ trợ và đối phó

• Những nhóm hỗ trợ sống sót nào có sẵn cho con tôi? Cho gia đình chúng tôi?
• Những lợi ích cho con tôi khi nhận được tư vấn chuyên nghiệp là gì? Đây có phải là một cái gì đó bạn đề nghị cho con tôi? Tại sao hay tại sao không?

Tài liệu tham khảo

Care for Childhood Cancer Survivors