Quyển 5: Hợp phần Xã hội – Hướng dẫn Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng [eBook]

Trợ giúp cá nhân

Các mối quan hệ, hôn nhân và gia đình

Văn hóa và nghệ thuật

Vui chơi, giải trí và thể thao

Tư pháp

Download tài liệu

https://www.slideshare.net/login?from_source=%2Fyhoccongdong%2Fquyen-5-hop-phan-xa-hoi%3Ffrom_action%3Dsave&from=download&layout=foundation

Bản tóm tắt

1. PHCNDVCĐ GUIDELINES > 3: EDUCATION COMPONENT Hướng dẫn Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng HỢP PHẦN XÃ HỘI
2. Thư viện dữ liệu của tổ chức WHO Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng: Cẩm nang hướng dẫn Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng 1. Phục hồi chức năng. 2. Người khuyết tật. 3. Các dịch vụ sức khỏe cộng đồng. 4. Chính sách y tế. 5. Quyền con người. 6. Công bằng xã hội. 7. Sự tham gia của khách hàng. 8. Hướng dẫn. I. Tổ chức Y tế thế giới. II. Tổ chức Giáo dục, Khoa học và Văn hóa Liên hiệp quốc. III. Tổ chức Lao động Quốc tế. IV. Tổ chức vì sự phát triển người khuyết tật Quốc tế. ISBN 978 92 4 354805 0 (THƯ VIỆN Y KHOA QUỐC GIA HOA KỲ / MÃ TRA CỨU:WB 320) Xuất bản bởi Tổ chức Y tế Thế giới vào năm 2010 với tựa đề: “Community-based rehabilitation: CBR guidelines” Bản quyền © Tổ chức Y tế Thế giới 2010 WHO bảo lưu mọi quyền. Các ấn phẩm của Tổ chức Y tế Thế giới có thể được mua tại cơ quan báo chí WHO, Tổ chức Y tế Thế giới, số 20 Đại lộ Appia, 1211 Giơ-ne-vơ 27, Thụy Sỹ (điện thoại: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; e-mail: bookorders@who.int). Các yêu cầu về xin phép tái bản hoặc dịch thuật các ấn phẩm của WHO – bất kể với mục đích kinh doanh hay phân phối phi thương mại – phải được phép của cơ quan báo chí WHO , tại địa chỉ nêu trên (fax: +41 22 791 4806; e-mail: permissions@who.int). Các chức danh được sử dụng và việc trình bày các tư liệu trong ấn phẩm này không ám chỉ bất kỳ quan điểm nào của Tổ chức Y tế Thế giới liên quan tới tình trạng pháp lý của bất kỳ quốc gia, lãnh thổ, thành phố hay khu vực hoặc các nhà chức trách ở đó, hay liên quan tới giới hạn về ranh giới hay biên giới. Các đường chấm trên các bản đồ đại diện cho các đường biên giới tương đối mà có thể chưa có sự nhất trí hoàn toàn. Việc đề cập các công ty cụ thể hoặc các sản phẩm của các nhà sản xuất cụ thể không ám chỉ rằng họ được khuyến khích hay khuyến nghị bởiTổ chứcY tếThế giới hơn là các công ty hay sản phẩm khác cùng loại không được nhắc tới. Ngoại trừ do sai sót và thiếu sót, tên của các sản phẩm đã có quyền sở hữu được phân biệt bằng các chữ cái đầu viết hoa. Tổ chức Y tế Thế giới đã rất thận trọng trong việc xác minh các thông tin có trong ấn phẩm này. Tuy nhiên, tài liệu xuất bản này không được đảm bảo dưới bất kỳ hình thức nào kể cả khi được thể hiện rõ hay ngụ ý. Độc giả chịu trách nhiệm về việc diễn giải và sử dụng tài liệu này. Tổ chức Y tế Thế giới sẽ không chịu trách nhiệm về các thiệt hại do sử dụng tài liệu này. Cục Bảo trợ Xã hội, Bộ Lao động,Thương binh và Xã hội,Việt Nam đã được Giám đốc củaTổ chức Y tế Thế giới trao quyền dịch thuật và xuất bản một ấn phẩm tiếng Việt và sẽ chịu trách nhiệm chính đối với bản Tiếng Việt này. Thiết kế và trình bày bởi Inís Communication – www.iniscommunication.com In tại Việt Nam
3. Hướng dẫn Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng HỢP PHẦN XÃ HỘI Nội dung Lời nói đầu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Trợ giúp cá nhân . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Các mối quan hệ, hôn nhân và gia đình . . . . . . . . . 17 Văn hóa và nghệ thuật . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Vui chơi, giải trí và thể thao . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Tư pháp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
4. Lời nói đầu 1 Lời nói đầu Được tham gia tích cực trong đời sống xã hội của gia đình và cộng đồng là rất quan trọng cho sự phát triển cá nhân của mỗi con người. Cơ hội tham gia các hoạt động xã hội có tác động mạnh tới cá tính, lòng tự trọng, chất lượng cuộc sống của một con người, và sau cùng là địa vị xã hội của người đó. Bởi vì người khuyết tật phải đối mặt với nhiều rào cản trong xã hội nên họ thường ít có cơ hội tham gia các hoạt động xã hội. Trước đây, nhiều chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ) chỉ tập trung tới các vấn đề về sức khỏe và các hoạt động phục hồi chức năng, và thường bỏ qua các nhu cầu xã hội của người khuyết tật. Thậm chí ngày nay, các chủ đề như các mối quan hệ, hôn nhân và nuôi dạy con cái có thể được coi là quá nhạy cảm hay quá khó khăn để giải quyết, trong khi đó, việc tiếp cận với các hoạt động về văn hóa, thể thao, vui chơi giải trí, và cả tư pháp, được xem là không cần thiết. Hợp phần này làm nổi bật tầm quan trọng của những vấn đề này trong đời sống của người khuyết tật, từ đó nhấn mạnhnhucầuđốivớicácchươngtrìnhPHCNDVCĐđểgiảiquyếtnhữngvấnđềnêutrên. Mục tiêu Người khuyết tật có vai trò và trách nhiệm xã hội đầy ý nghĩa trong gia đình và cộng đồng của họ, và được đối xử bình đẳng trong xã hội. Vai trò của PHCNDVCĐ Vai trò của PHCNDVCĐ là phối hợp với tất cả các bên liên quan để đảm bảo sự tham gia đầy đủ của người khuyết tật trong đời sống xã hội của gia đình và cộng đồng của họ. Các chương trình PHCNDVCĐ có thể cung cấp sự hỗ trợ và trợ giúp cho người khuyết tật để họ có thể tiếp cận các cơ hội xã hội, và có thể đối phó với sự kỳ thị và phân biệt đối xử nhằm mang lại những thay đổi xã hội tích cực. Kết quả mong đợi •Người khuyết tật được đánh giá thực sự là một thành viên trong gia đình với nhiều vai trò và trách nhiệm xã hội. •Người khuyết tật và gia đình của họ được khuyến khích và hỗ trợ để đóng góp kỹ năng và nguồn lực vào phát triển của cộng đồng. •Các cộng đồng nhận thức được rằng người khuyết tật là những thành viên có giá trị và có thể đóng góp tích cực cho cộng đồng. •Những rào cản không cho người khuyết tật và gia đình họ tham gia các vai trò và hoạt động xã hội cần được thách thức và giải quyết. •Các cơ quan chính quyền địa phương đáp ứng nhu cầu của người khuyết tật và gia đình họ và cung cấp các hỗ trợ và dịch vụ xã hội hiệu quả khi được yêu cầu.
5. 2 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI HỘP 1 Piña Palmera tiến hành một số hoạt động làm nổi bật các yếu tố của hợp phần xã hội PHCNDVCĐ. Piña Palmera cung cấp sự trợ giúp cá nhân cho người khuyết tật, đặc biệt là trẻ em khuyết tật và người khuyết tật nặng hoặc có nhiều khuyết tật. Các nhân viên hoặc tình nguyện viên tiến hành các hoạt động trợ giúp bao gồm trợ giúp vệ sinh cá nhân, việc đi lại trong các hoạt động cộng đồng và xã hội. Các trợ giúp cá nhân cần thiết cũng được dành cho các nhân viên là người khuyết tật để họ có thể thực hiện công việc của mình. Piña Palmera khuyến khích người khuyết tật tham gia các hoạt động vui chơi, giải trí và thể thao. Hội hoạt động phối hợp với người khuyết tật và các vận động viên thể thao ở địa phương để cung cấp nguồn lực và tổ chức các hoạt động và sự kiện cộng đồng địa phương mà cả người khuyết tật và không khuyết tật đều có thể tham gia. Các thiết bị trợ giúp và dụng cụ thể thao phù hợp được cung cấp khi cần thiết để người khuyết tật có thể tham gia. Một số người khuyết tật đã tham gia đội bóng rổ xe lăn quốc gia. Piña Palmera tổ chức các buổi hội thảo dành cho người khuyết tật với các chủ đề như giao tiếp hiệu quả, giải quyết xung đột, làm việc nhóm, sự tôn trọng, bình đẳng giới tính và tình dục. Các hội thảo này hỗ trợ người khuyết tật mở rộng các mối quan hệ xã hội. Khi cần thiết, Piña Staples cũng đưa ra những lời khuyên liên quan đến quyền lợi hợp pháp của người khuyết tật theo một cách đơn giản và dễ hiểu để đảm bảo người khuyết tật có thể tự bảo vệ mình chống lại bất kỳ hành vi bất công nào. Đảm bảo sự tham gia của cả cộng đồng Mê-hi-cô
6. Lời nói đầu 3 Các khái niệm chính Vai trò xã hội Vai trò xã hội là gì? Vai trò xã hội là những vị trí mọi người nắm giữ trong xã hội, gắn với một số trách nhiệm và hoạt động nhất định. Các dạng vai trò xã hội khác nhau bao gồm những vai trò có liên quan đến các mối quan hệ (như chồng, vợ, cha, mẹ, anh chị em, bạn bè), công việc (như giáo viên, lao động cộng đồng, nông dân), công việc hàng ngày (như người quét dọn, người nấu ăn), giải trí và thể thao (như cầu thủ bóng đá, người chơi bài), và cộng đồng (như tình nguyện viên, nhà lãnh đạo cộng đồng). Các vai trò xã hội được con người nắm giữ chịu ảnh hưởng bởi các yếu tố như tuổi tác, giới tính, văn hóa và khuyết tật.Vai trò xã hội của con người thay đổi trong suốt cuộc đời của họ, và nhiều cộng đồng đánh dấu những sự chuyển tiếp này bằng các nghi lễ và thông lệ quan trọng. Tại sao vai trò xã hội lại quan trọng Vai trò xã hội quan trọng vì nó mang lại bản sắc và ý nghĩa cho cuộc sống. Địa vị xã hội của một người bị ảnh hưởng bởi các vai trò xã hội khác nhau mà họ nắm giữ trong cộng đồng.Ví dụ như một người với vai trò là chồng / vợ, cha mẹ và / hoặc người hưởng lương có thể được đánh giá cao và do đó sẽ có ảnh hưởng tích cực đến địa vị xã hội, trong khi đó, người chưa lập gia đình, không có con và / hoặc thất nghiệp có thể bị đánh giá thấp hơn và có ảnh hưởng tiêu cực đến địa vị xã hội . Khi người khuyết tật có cơ hội để nắm giữ những vai trò xã hội tích cực trong cộng đồng, quan điểm về người khuyết tật có thể thay đổi.Ví dụ việc hoà nhập thành công trẻ khuyết tật ở trường học, hay một người lớn khuyết tật ở nơi làm việc, có thể là một biện pháp hiệu quả nhằm thay đổi quan niệm của xã hội về người khuyết tật. Hỗ trợ người khuyết tật để đảm nhiệm những vai trò xã hội có giá trị Có nhiều cách thức khác nhau để giúp người khuyết tật có thể nắm giữ những vai trò xã hội có giá trị. Việc trợ giúp người khuyết tật nâng cao kỹ năng và năng lực, quảng bá hình ảnh tích cực của người khuyết tật trong cộng đồng và hành động để thay đổi những thái độ tiêu cực đều rất hữu ích (tham khảo Hợp phần Trao quyền). Rào cản đối với sự tham gia xã hội Một loạt các rào cản có thể hạn chế sự tham gia xã hội của người khuyết tật. Ví dụ: •người khuyết tật có thể tự ty và nghĩ rằng họ không xứng đáng và cũng không có khả năng tham gia các hoạt động và các sự kiện; •gia đình họ có thể cảm thấy rằng có một thành viên bị khuyết tật là một sự xấu hổ, vì vậy họ không khuyến khích hay cho phép sự tham gia xã hội của người này; •cộng đồng có thể có những tư tưởng và quan niệm phi lý về người khuyết tật, như người khuyết tật làm ô uế thánh địa, người khuyết tật bị nguyền rủa và cần phải được tẩy rửa, người khuyết tật có sức mạnh siêu nhiên hay sức mạnh ác quỷ;
7. 4 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI •Những rào cản về thể chất đối với sự tham gia xã hội bao gồm việc các phương tiện giao thông vận tải và các tòa nhà không thể tiếp cận được, ví dụ như các trung tâm cộng đồng, địa điểm thể thao và rạp chiếu phim. ‘ HỘP 2 “Đôi khi chúng tôi muốn xem một bộ phim trong rạp chiếu phim, nhưng lại không có nơi dành cho xe lăn. Chúng tôi không thể ngồi ở ghế cố định, nhưng cũng không có không gian ở phía trước. Khi chúng tôi yêu cầu thì không ai lắng nghe chúng tôi cả “(1). Rào cản thể chất đối với sự tham gia Bình đẳng giới Phụ nữ khuyết tật ở các nước có thu nhập thấp thường có ít cơ hội nắm giữ những vai trò xã hội nào đó ví dụ như nuôi dạy con cái. Một số gia đình có thể quá bảo vệ và ngăn chặn phụ nữ khuyết tật tham gia bất kỳ hoạt động xã hội bên ngoài nào. Ngoài ra, trong khi bình đẳng giới là một mặt quan trọng của sự phát triển thì phụ nữ và trẻ em gái khuyết tật thường bị gạt bỏ ra khỏi các chương trình phát triển chủ đạo. Phụ nữ khuyết tật hiếm khi được tham gia tích cực trong việc đưa ra quyết định, và bị thiếu tính đại diện, ví dụ như trong các nhóm hội phụ nữ, nơi mà mối quan tâm của họ có thể được hiểu lầm là khác với những người khác. Trẻ em gái khuyết tật cũng ít có khả năng được tham gia các chương trình dành cho thanh thiếu niên hoặc các chương trình giải trí. Trẻ khuyết tật Một môi trường an toàn và tràn đầy yêu thương là rất cần thiết cho tất cả trẻ em, bao gồm cả trẻ khuyết tật, những người cần nhận được tình yêu thương, sự khuyến thích, cơ hội học tập và phát triển. Các chương trình PHCNDVCĐ đóng một vai trò quan trọng trong việc thúc đẩy các quyền của trẻ khuyết tật và hỗ trợ các gia đình chống lại sự kỳ thị và phân biệt đối xử ngăn chặn trẻ em khuyết tật tham gia vào đời sống gia đình và cộng đồng. Các yếu tố trong Hợp phần Hỗ trợ cá nhân Có những người khuyết tật cần sự trợ giúp cá nhân để họ có thể tham gia vào đời sống gia đìnhvàcộngđồng.Ởcácnướccóthunhậpthấp với các dịch vụ xã hội và phúc lợi hạn chế, các gia đình thường là nơi hỗ trợ chủ yếu hoặc duy nhất cho người khuyết tật. Trong khi các dịch vụ chính thức thường rất hạn chế, yếu tố này cho thấy các chương trình PHCNDVCĐ có thể sử dụng các nguồn lực từ cộng đồng để đảm bảo
8. Lời nói đầu 5 người khuyết tật và gia đình của họ có thể tiếp cận nhiều dịch vụ trợ giúp cá nhân khác nhau, phù hợp với nhu cầu và sở thích cá nhân của họ. Các mối quan hệ, hôn nhân và gia đình Các mối quan hệ rất quan trọng đối với người khuyết tật, cũng như đối với tất cả mọi người khác. Yếu tố này hướng đến các biện pháp thông qua đó các chương trình PHCNDVCĐ hỗ trợ người khuyết tật tham gia các vai trò và trách nhiệm xã hội liên quan đến các mối quan hệ. Bằng cách làm việc chặt chẽ với các bên liên quan trong cộng đồng, các chương trình PHCNDVCĐ có thể giúp nâng cao nhận thức về khuyết tật, thách thức các quan niệm tiêu cực trong gia đình và cộng đồng, phòng ngừa và giải quyết vấn đề bạo lực đối với người khuyết tật. Văn hóa và nghệ thuật Tham gia các hoạt động văn hóa và nghệ thuật rất quan trọng đối với sự lớn mạnh và phát triển cá nhân. Các hoạt động này giúp xây dựng bản sắc cá nhân và tạo cho người khuyết tật cộng đồng cũng như các cơ hội cho người khuyết tật đóng góp. Yếu tố này xác định và giải quyết các rào cản không cho những người khuyết tật tham gia đời sống văn hóa và nghệ thuật trong gia đình và cộng đồng của họ. Yếu tố này cũng tìm hiểu vai trò của văn hóa và nghệ thuật trong việc thách thức với sự kỳ thị và phân biệt đối xử đối với người khuyết tật, và trong việc thúc đẩy tính đa dạng, hoà nhập và sự tham gia. Vui chơi, giải trí và thể thao Các hoạt động vui chơi, giải trí và thể thao rất quan trọng đối với sức khỏe và niềm hạnh phúc và tăng cường sự gắn kết trong cộng đồng. Yếu tố này xem xét những lợi ích mà các hoạt động mang lại đối với người khuyết tật và đưa ra các đề xuất thiết thực về cách thức phối hợp giữa các chương trình PHCNDVCĐ với các bên liên quan để nâng cao cơ hội hoà nhập và tham gia của người khuyết tật. Cần nhấn mạnh tầm quan trọng của việc phải phối hợp trực tiếp với các bên liên quan để lập kế hoạch và xây dựng các chương trình và các hoạt động thích hợp, đáp ứng nhu cầu của cộng đồng địa phương. Tư pháp Tất cả các thành viên cộng đồng có thể cần phải tiếp cận với dịch vụ tư pháp tại một thời điểm nào đó. Ở cấp địa phương, điều quan trọng là phải nhận biết được các luật hiện hành có thể được áp dụng để đảm bảo người khuyết tật được tiếp cận các quyền và quyền lợi như được nêu trong Công ước về Quyền của Người khuyết tật (2). Yếu tố này tập trung vào cách các chương trình PHCNDVCĐ hỗ trợ người khuyết tật đòi quyền lợi của họ bằng cách nâng cao nhận thức pháp luật của họ và tạo điều kiện để họ tiếp cận các quy trình pháp lý để chống lại bất công.
9. 6 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI
10. Trợ giúp cá nhân 7 Trợ giúp cá nhân Giới thiệu Có những người khuyết tật cần có sự trợ giúp cá nhân để có thể hòa nhập và tham gia đầy đủ vào các hoạt động của gia đình và cộng đồng.Trợ giúp cá nhân có thể là cần thiết do môi trường xung quanh (ví dụ như khi môi trường không thể tiếp cận được), và do người khuyết tật có thể có những khiếm khuyết và gặp khó khăn về chức năng khiến họ không thể tự thực hiện các hoạt động và công việc của chính mình. Trợ giúp cá nhân cho phép một người khuyết tật để có thể thức dậy và đi ngủ khi anh/ cô ta muốn, tự quyết định ăn gì và vào lúc nào, hoàn thành các công việc nhà, tham dự các sự kiện xã hội, tiếp cận giáo dục, tạo thu nhập, và chăm sóc gia đình. Trợ giúp cá nhân có thể được cung cấp thông qua các kênh không chính thức như các thành viên trong gia đình và bạn bè hoặc thông qua các kênh chính thức như nhân viên tư nhân hay các dịch vụ xã hội. Trong khi kinh phí cho các hệ thống hỗ trợ chính thức thường bị hạn chế trong điều kiện thì ngày càng nhiều nước đang xây dựng các chế độ bảo trợ xã hội, ví dụ như ở Nam Phi, Bra-xin, Ấn Độ, và gần đây hơn là Băng-la-đét. Khi các hệ thống này phát triển, người ta hy vọng Băng-la-đét sẽ có thêm nhiều cơ hội hơn các chương trình PHCNDVCĐ trong việc hỗ trợ người khuyết tật tiếp cận sự trợ giúp cá nhân (xem thêm Hợp phần Sinh kế: An sinh xã hội). HỘP 3 Các quốc gia đã đưa ra Công ước thừa nhận quyền bình đẳng của tất cả những người khuyết tật sống trong cộng đồng, với quyền lựa chọn bình đẳng như những người khác, và tiến hành các biện pháp hiệu quả và phù hợp để tạo điều kiện cho người khuyết tật hưởng đầy đủ quyền lợi và hòa nhập và tham gia hoàn toàn vào cộng đồng, bao gồm cả việc đảm bảo rằng: a)Người khuyết tật có cơ hội để lựa chọn nơi cư trú và người mà họ muốn sống cùng trên cơ sở bình đẳng với những người khác và không bắt buộc phải sống ở một nơi nhất định; b)Người khuyết tật được tiếp cận với một loạt các dịch vụ trợ giúp tại nhà, tại khu dân cư và trong cộng đồng, bao gồm cả sự trợ giúp cá nhân cần thiết để hỗ trợ cuộc sống và hoà nhập cộng đồng, và ngăn chặn sự cách li và bị tách biệt khỏi cộng đồng; c)Các dịch vụ và cơ sở vật chất của cộng đồng dành cho mọi người cũng phục vụ người khuyết tật trên cơ sở bình đẳng và đáp ứng nhu cầu của họ Công ước về Quyền của Người khuyết tật, Điều 19: Sống độc lập và được hòa nhập trong cộng đồng (2)
11. 8 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI HỘP 4 Jae-Hwan Kim là một cậu bé 13 tuổi đến từ Seoul, Hàn Quốc. Cậu bé sống với bà, em gái và hai người anh em họ. Cậu được chẩn đoán mắc bệnh teo cơ khi lên 4 tuổi. Khi lên 9 tuổi, cậu đã không thể đi lại độc lập và không thể đi học, và trở nên chán nản. Chương trình PHCNDVCĐ đã liên hệ với Jae-Hwan Kim khi cậu 13 tuổi. Cậu được đưa đến Bệnh viện phục hồi chức năng quốc gia nơi được tiếp cận việc điều trị và phục hồi chức năng y tế. Cậu cũng nhận được một chiếc xe lăn có động cơ với chỗ ngồi được thiết kế đặc biệt từ Trung tâm Hỗ trợ và nghiên cứu Công nghệ Hỗ trợ (ATRAC). Khi tình trạng chân ổn định, cậu muốn quay trở lại trường học. Tuy nhiên, cậu không thể làm điều đó mà không có sự trợ giúp cá nhân. Một nhân viên xã hội của bệnh viện đã giới thiệu Jae-Hwan Kim với một tình nguyện viên từ một trường đại học để hỗ trợ cậu hoàn thành chương trình tiểu học. Cậu cũng được giới thiệu với một tổ chức phi chính phủ địa phương và tổ chức này đã sắp xếp các tình nguyện viên đến đọc sách với cậu hàng tuần và trợ giúp cậu vẽ và phác thảo. Dự án cũng hỗ trợ sửa đổi thiết kế ngôi nhà của cậu để đảm bảo tiếp cận cho xe lăn và một tình nguyện viên cũng đến thường xuyên để hỗ trợ bà của Jae-Hwan Kim trong công việc nhà như lau chùi quét dọn. Jae-Hwan Kim cũng đã trở thành thành viên của một nhóm tự lực do Quỹ bệnh teo cơ Hàn Quốc (KMDF) điều hành. Tình trạng của Jae-Hwan đã được cải thiện nhờ sự hợp tác giữa chương trình PHCNDVCĐ, Bệnh viện phục hồi chức năng quốc gia, KMDF, ATRAC và các tổ chức phi chính phủ địa phương khác. Các nhân viên xã hội và tình nguyện viên địa phương cũng đóng vai trò quan trọng trong việc đảm bảo cậu bé có thể tiếp cận sự hỗ trợ cho các nhu cầu trợ giúp cá nhân của mình. Trợ giúp khi cần thiết Hàn Quốc
12. Trợ giúp cá nhân 9 Mục tiêu Người khuyết tật có thể tiếp cận sự trợ giúp cá nhân đáp ứng nhu cầu của họ và cho phép họ sống một cuộc sống tích cực và đầy đủ. Vai trò của PHCNDVCĐ Vai trò của các chương trình PHCNDVCĐ là hỗ trợ người khuyết tật tiếp cận và chủ động quản lý sự trợ giúp cá nhân cần thiết để họ có thể sống một cuộc sống tự quyết định với nhân phẩm. Kết quả mong đợi •Các chương trình PHCNDVCĐ và các tổ chức người khuyết tật làm việc cùng nhau để đảm bảo các trợ giúp cá nhân với chất lượng và tiêu chuẩn thích hợp có sẵn trong cộng đồng địa phương. •Người khuyết tật có kế hoạch hỗ trợ cá nhân tại chỗ. •Người khuyết tật được đào tạo để có thể quản lý các nhu cầu trợ giúp cá nhân của họ. •Việc đào tạo dành cho cả những người trợ giúp cá nhân không chính thức và chính thức. •Hỗ trợ dành cho các gia đình cung cấp sự trợ giúp cá nhân trên cơ sở không chính thức. • Các cơ chế có sẵn trong các gia đình và cộng đồng để đối phó với tình trạng khủng hoảng và phòng tránh việc đưa người khuyết tật vào chăm sóc tại các trung tâm. •Các cộng đồng địa phương hỗ trợ và cung cấp các phương thức trợ giúp cá nhân dựa trên cộng đồng dành cho người khuyết tật. Các khái niệm chính Chăm sóc tại trung tâm so với cuộc sống độc lập Trong một số thập kỷ vừa qua, các nước có thu nhập cao đã chuyển từ “chăm sóc tại trung tâm”sang“sống độc lập”. Sống độc lập không có nghĩa là người khuyết tật phải tự làm tất cả mọi thứ. Điều này có nghĩa là họ sống cuộc sống của chính họ với những lựa chọn và quyền lợi tương tự như những người không khuyết tật. Người khuyết tật được coi là người hiểu rõ nhất về nhu cầu của họ và do đó họ nên chịu trách nhiệm về cuộc sống của họ, suy nghĩ và nói cho chính họ, cũng như mọi người khác.Trợ giúp cá nhân là một trong những chìa khóa để chuyển đổi từ chăm sóc tại trung tâm theo hướng sống độc lập cho người khuyết tật.
13. 10 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI Trợ giúp cá nhân HỘP 5 Phong trào Sống độc lập (ILM) là một phong trào quốc tế với chủ trương rằng người khuyết tật cần phải được hưởng cùng một mức độ phụ thuộc lẫn nhau trong gia đình giống với anh chị em không bị khuyết tật, bạn bè và hàng xóm của họ trong một nền văn hóa nhất định. Điều này đặc biệt được áp dụng cho những người có nhu cầu hỗ trợ cao do cuộc sống của họ phụ thuộc vào sự trợ giúp thiết thực của những người khác trong các hoạt động sinh hoạt hàng ngày như mặc quần áo, đi vệ sinh, ăn uống, giao tiếp và sinh hoạt hàng ngày. Thuật ngữ “trợ giúp cá nhân” được sử dụng bởi ILM dành cho các hoạt động nêu trên chỉ khi người dùng cá nhân có năng lực quyết định những công việc nào đang được giao phó, và cho ai, và khi nào và được thực hiện như thế nào. Quyền hạn này chỉ khả thi nếu người sử dụng có khả năng tài chính để mua các dịch vụ từ các nhà cung cấp dịch vụ đáp ứng lựa chọn của họ và/hoặc sử dụng con người đáp ứng lựa chọn của họ (bao gồm cả các thành viên gia đình) như nhưng người trợ giúp. Vì những người khuyết tật và gia đình của họ thường không có các nguồn lực kinh tế cần thiết nên cần có sự hỗ trợ thanh toán của chính phủ. Một số đối tượng như trẻ em khuyết tật hoặc người thiểu năng trí tuệ có thể cần tới sự hỗ trợ để thực hiện quyền này. Trợ giúp cá nhân để sống độc lập Các nhiệm vụ trợ giúp cá nhân Trợ giúp cá nhân không chỉ là hỗ trợ con người với các công việc cá nhân riêng tư, mà còn là việc hỗ trợ họ trong các công việc ở các môi trường khác nhau – tại nhà (hỗ trợ các công việc chăm sóc và nuôi dạy con cái), ở trường học, nơi làm việc, môi trường cộng đồng (ví dụ như đi du lịch, mua sắm, ngân hàng) và các dịch vụ cấp cứu / nghỉ dưỡng. Bất kể sự trợ giúp cá nhân được cung cấp thông qua các biện pháp không chính thức hay chính thức, điều quan trọng là chất lượng và số lượng các hỗ trợ phù hợp với người khuyết tật để họ có thể tham gia đầy đủ một cách đàng hoàng trong đời sống gia đình và cộng đồng. Hiểu “cá nhân” trong trợ giúp cá nhân Từ“cá nhân”trong trợ giúp cá nhân được sử dụng để phản ánh rằng mỗi người là khác nhau và có những nhu cầu riêng khác nhau. Trợ giúp cá nhân là việc tìm kiếm các giải pháp phù hợp với từng cá nhân. Mức độ hỗ trợ khác nhau (ví dụ như không hỗ trợ, hỗ trợ một phần hoặc hỗ trợ đầy đủ) có thể được đòi hỏi cho các công việc khác nhau và vào thời điểm khác nhau, vì nhu cầu sẽ thay đổi tùy thuộc vào hoàn cảnh của từng cá nhân ví dụ như thay đổi vai trò xã hội hoặc thay đổi tình trạng sức khỏe. Điều quan trọng là đạt được sự cân bằng cho từng cá nhân.
14. Trợ giúp cá nhân 11 Tầm quan trọng của tự chủ Trợ giúp cá nhân thường được xem như một việc được thực hiện dành cho người khuyết tật, và như thế, người đó sẽ trở thành một người tiếp nhận thụ động. Suy nghĩ này không còn được chấp nhận, mọi người giờ đã hiểu là người khuyết tật phải có quyền tự do kiểm soát cuộc sống của họ và do đó họ cần phải là trung tâm để ra quyết định về nhu cầu trợ giúp cá nhân của họ (xem phần 5). Các phương án hỗ trợ Hỗ trợ không chính thức Trên toàn thế giới, hầu hết sự hỗ trợ dành cho người khuyết tật là hỗ trợ không chính thức (3). Các thành viên gia đình, bạn bè, hàng xóm và/hoặc tình nguyện viên có thể cung cấp sự hỗ trợ không chính thức này. Hỗ trợ chính thức Trợ giúp cá nhân cũng có thể được cung cấp một cách chính thức. Nhiều loại hình dịch vụ hỗ trợ chính thức được cung cấp ở các nước có thu nhập cao, và ngày càng gia tăng ở các nước có thu nhập thấp (3). Những dịch vụ này có thể được cung cấp bởi các tổ chức chính phủ và phi chính phủ và khu vực tư nhân. Khi ngân sách càng trở nên phân cấp, kinh phí cho các dịch vụ hỗ trợ có thể trở nên sẵn có thông qua các cơ quan chính quyền địa phương như các bộ phúc lợi xã hội. Các khoản phụ cấp như trợ cấp hưu trí khuyết tật, các giải thưởng giám hộ hoặc trợ cấp người chăm sóc có thể sẵn sàng để tài trợ cho trợ giúp cá nhân. Thách thức Tùy chọn giới hạn ở các nước có thu nhập thấp Những thách thức khác nhau có liên quan đến việc cung cấp các trợ giúp cá nhân ở các nước có thu nhập cao và các nước có thu nhập thấp. Khi cố gắng đảm bảo rằng người khuyết tật có thể tiếp cận các tùy chọn trợ giúp cá nhân ở các nước có thu nhập thấp, các chương trình PHCNDVCĐ có thể phải đối mặt với những thách thức như: •nhận thức và nhu cầu về trợ giúp cá nhân của người khuyết tật, gia đình và các tổ chức của người khuyết tật còn hạn chế; •thiếu các chương trình đào tạo và hỗ trợ cho các trợ lý cá nhân; •không có các chính sách và các chương trình bảo trợ xã hội hỗ trợ sự trợ giúp cá nhân, ví dụ như phụ cấp tàn tật, viện trợ hoặc trợ cấp hưu trí (chỉ ở một vài nước có thu nhập thấp); •có ít khái niệm và tiêu chuẩn về trợ giúp cá nhân và thủ tục để giám sát được chấp nhận trên toàn quốc.
15. 12 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI Tình trạng khủng hoảng Khi các hệ thống hỗ trợ bị phá vỡ, người khuyết tật có thể phải đối mặt với tình trạng khủng hoảng. Trong một vài trường hợp, điều này có thể có nghĩa là họ được gửi đến một tổ chức, thường là không theo mong muốn của họ. Ở các nước có thu nhập thấp, trợ giúp cá nhân phần lớn dựa vào gia đình, có nhiều lý do tại sao việc hỗ trợ có thể bị phá vỡ. Ví dụ, nếu một thành viên trong gia đình qua đời, có thể có xung đột trong gia đình hoặc các vấn đề tài chính. Trong một số trường hợp, các gia đình có thể chỉ đơn giản là quá mệt mỏi vì gánh nặng và căng thẳng liên quan tới việc trợ giúp cá nhân mà nhận được quá ít hỗ trợ và tập huấn.Với vai trò hỗ trợ không chính thức cho người khuyết tật, và ở vị trí cốt lõi của gia đình trong nhiều nền văn hóa, các dịch vụ cung cấp cho các các gia đình có người khuyết tật có tầm quan trọng đáng kể (3). Tính dễ bị tổn thương và nguy cơ bị lạm dụng Những người cần các dịch vụ hỗ trợ tại bất kỳ khía cạnh nào trong cuộc sống của họ thường dễ bị tổn thương hơn so với những người khác (3). Điều đó đặc biệt khó khăn đối với những người đang bị lạm dụng để báo cáo hoặc thay đổi tình trạng của họ khi kẻ bạo hành cũng chính là người hỗ trợ của họ (xem thêm Các mối quan hệ, hôn nhân và gia đình). Các hoạt động gợi ý Hợp tác với các tổ chức của người khuyết tật Trong nhiều trường hợp, người khuyết tật khó có thể tự đi vận động để đảm bảo các nhu cầu về trợ giúp cá nhân của họ được đáp ứng. Tuy nhiên, khi người khuyết tật làm việc chung, họ thường dễ dàng đem lại các thay đổi hơn. Điều quan trọng là các chương trình PHCNDVCĐ nhận thức được vai trò của các tổ chức người khuyết tật trong việc thiết lập các tùy chọn trợ giúp cá nhân và làm việc với họ để: •thúc đẩy và phát triển các tiêu chuẩn thống nhất về trợ giúp cá nhân; •đảm bảo rằng thông tin địa phương về các tùy chọn trợ giúp cá nhân dành cho người khuyết tật luôn sẵn có; •tạo ra các tùy chọn về trợ cá nhân khi các dịch vụ không tồn tại trong cộng đồng; •hỗ trợ xây dựng phát triển và giám sát các dịch vụ trợ giúp cá nhân phù hợp với người khuyết tật; •đảm bảo người khuyết tật, đặc biệt là người khuyết tật nặng và/hoặc nhiều khuyết tật, được liên kết với các hội và các nhóm tự lực dành cho người khuyết tật.
16. Trợ giúp cá nhân 13 HỘP 6 Ở Serbia, sau khi một dịch vụ trợ giúp cá nhân do người tiêu dùng kiểm soát đầu tiên được thành lập, cuộc sống của nhiều cá nhân đã thay đổi ở mức độ cá nhân và người khuyết tật cũng đã được kêu gọi để cùng hành động. Kết quả của dịch vụ này là, ví dụ, một người sử dụng đã trở thành một nhà lãnh đạo khuyết tật năng động. Trong khi đó, cuộc sống của ông trước đây bị giới hạn trong việc chỉ đọc sách ở nhà và không thường xuyên ra bên ngoài, giờ đây, với sự hỗ trợ của trợ lý cá nhân, ông ra ngoài ba lần một tuần để điều hành một hiệp hội của người tàn tật trong việc lập kế hoạch và các hoạt động. Hội dành cho người khuyết tật này đã chủ trương và kêu gọi thành công trong cộng đồng để thành lập một văn phòng chi nhánh địa phương chuyên trách về sống độc lập dành cho người khuyết tật. Trụ sở văn phòng được cấp bởi chính quyền địa phương. Thay đổi cuộc sống với sự trợ giúp cá nhân đặc biệt Serbia Trợ giúp người khuyết tật xây dựng kế hoạch hỗ trợ cá nhân Điều quan trọng là đảm bảo rằng việc trợ giúp cá nhân phải phù hợp với bối cảnh xã hội và văn hóa và đáp ứng nhu cầu về giới tính và tuổi tác. Các chương trình PHCNDVCĐ có thể hỗ trợ người khuyết tật để: •xác định những công việc cần sự trợ giúp, thận trọng không đưa ra các giả định về những gì có thể cần trợ giúp; •xem xét các tùy chọn trợ giúp cá nhân khác nhau có sẵn tại địa phương – đây có thể là một ý tưởng hay để thử nghiệm các tùy chọn sẵn có khác nhau để xem tùy chọn nào là tốt nhất; •trao đổi với các trợ lý cá nhân của họ về những công việc nào đòi hỏi sự hỗ trợ, khi nào cần phải hoàn thành, và cần được thực hiện như thế nào; •ký các văn bản thoả thuận bất kể sự trợ giúp cá nhân được cung cấp bởi nhân viên được trả lương hay tình nguyện viên; •Xem xét các nhu cầu trợ giúp cá nhân theo định kỳ và sửa đổi kế hoạch theo những thay đổi của tình trạng sức khỏe, sinh hoạt hàng ngày hoặc môi trường.
17. 14 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI HỘP 7 Tại Phi-líp-pin, một tổ chức người khuyết tật trong nước, phối hợp với Sở Giáo dục và một hiệp hội của phụ huynh, đã phát triển một chương trình đa ngành. Vai trò chính của chương trình này là đào tạo cho các phụ huynh và giáo viên trong việc trợ giúp cá nhân cho trẻ em bị khuyết tật nặng để các em có thể học tại các trường tiểu học chính quy tại địa phương. Chương trình được thực hiện với hơn 13 000 trẻ em ở vùng nông thôn và tổ chức các buổi hội thảo liên kết đào tạo dành cho trẻ em trước tuổi đến trường, phụ huynh và giáo viên để đảm bảo có được những kế hoạch hỗ trợ thống nhất dành cho mỗi đứa trẻ. Chương trình đã trang bị thành công cho những trẻ em có nhu cầu hỗ trợ cao để có thể học tại các trường tiểu học chính quy cùng với các bạn đồng trang lứa và các em đã hòa nhập thành công. Lên kế hoạch cho trợ giúp cá nhân Phi-líp-pin Ủng hộ các cơ hội đào tạo Người khuyết tật có thể cần được đào tạo để có được sự tự tin và các kỹ năng xác định và quản lý những nhu cầu trợ giúp cá nhân của họ. Người trợ giúp cá nhân có thể cần được đào tạo để hỗ trợ người khuyết tật trong việc phát triển các kỹ năng đáp ứng vai trò và trách nhiệm của họ. Đối với người khuyết tật Để đảm bảo người khuyết tật nhận được sự trợ giúp cá nhân có chất lượng tốt, họ cần có khả năng thể hiện nhu cầu và nguyện vọng của mình. Các chương trình PHCNDVCĐ có thể hỗ trợ người khuyết tật để: •tiếp cận sự đào tạo phù hợp để phát triển kỹ năng giao tiếp và quyết đoán (xem Hợp phần Tăng cường quyền năng: Vận động chính sách và truyền thông); •tiếp cận thông tin về trợ giúp cá nhân; • học cách tốt nhất để xác định, sắp xếp và quản lý các yêu cầu về trợ giúp cá nhân; •học cách thương lượng một cách hiệu quả về nhu cầu hỗ trợ cá nhân trong gia đình, cộng đồng, trường học và nơi làm việc. Cơ hội đào tạo có thể tìm thấy thông qua một số nguồn bao gồm cả các hội người khuyết tật, các dịch vụ của chính quyền địa phương, các cơ sở đào tạo, các tổ chức phi chính phủ, các chương trình PHCNDVCĐ và/hoặc những người trợ giúp cá nhân có kinh nghiệm khác. Các tổ chức của người khuyết tật và các nhóm tự lực thường là những nguồn hỗ trợ thông tin và nguồn đào tạo tốt nhất dành cho người khuyết tật về quản lý trợ giúp cá nhân. Khi các tổ chức người khuyết tật hoặc các nhóm tự lực không tồn tại trong cộng đồng, một hành động rất hữu ích đó là các chương trình PHCNDVCĐ liên kết những người khuyết tật và các thành viên trong gia đình của họ với những người khác có cùng hoàn cảnh.
18. Trợ giúp cá nhân 15 Đối với người trợ giúp cá nhân Điều quan trọng là người trợ giúp cá nhân cần tự tin và thực hiện tốt vai trò và trách nhiệm của mình. Trong nhiều trường hợp, người trợ giúp cá nhân, đặc biệt là những người hỗ trợ không chính thức, sẽ không được đào tạo về những công việc mà họ phải thực hiện. Đào tạo rất quan trọng đối với người trợ giúp cá nhân để giúp họ: •hiểu được tầm quan trọng của vai trò của họ; •phát triển nhận thức về quyền hạn của họ; •lắng nghe và đáp ứng hiệu quả nhu cầu của người mà họ đang hỗ trợ; • phát triển các kỹ năng cần thiết để thực hiện các nhiệm vụ theo yêu cầu; •quản lý thời gian và công việc của mình, đặc biệt là khi họ có những vai trò và trách nhiệm khác. Người khuyết tật có thể cần hỗ trợ để đào tạo người trợ giúp của họ, các chương trình PHCNDVCĐ,cáctổchứcngườikhuyếttậtvàcác nhóm tự lực có thể là một nguồn lực tốt trong những tình huống này. Các chương trình đào tạo khác cũng có thể tồn tại trong cộng đồng và cần được điều tra. Đảm bảo các gia đình được hỗ trợ với vai trò là người trợ giúp cá nhân Các thành viên gia đình cũng là người trợ giúp cá nhân thường phải làm cùng người bên cạnh vai trò và trách nhiệm khác. Điều này thường làm họ kiệt sức và bị hạn chế thời gian cho nhu cầu riêng của họ. Hơn nữa, các thành viên trong gia đình cũng không có biện pháp hỗ trợ nào cho chính mình. Các chương trình PHCNDVCĐ có thể hỗ trợ cho các thành viên trong gia đình bằng cách: •xác định các lựa chọn cho việc hỗ trợ đề phòng hoặc thay thế khi khẩn cấp; • liênkếthọvớicácgiađìnhkhác cóhoàncảnhtươngtự,vídụnhưthôngquacácnhóm tự lực, các tổ chức người khuyết tật, các tổ chức phụ huynh hoặc gia đình; •lắng nghe và nói chuyện với họ về mối quan tâm của họ, và hợp tác với họ để tìm ra giải pháp để quản lý tốt hơn vai trò người trợ giúp cá nhân của họ; •cung cấp cho các gia đình các cơ hội đào tạo để họ có thể học hỏi chiến lược đối phó; •đảm bảo rằng các thành viên trẻ trong gia đình thực hiện vai trò người trợ giúp cá nhân trong khi vẫn có thể đi học và có thời gian để giải trí. Chuẩn bị và quản lý các tình huống khủng hoảng Khi các hệ thống hỗ trợ bị phá vỡ, các nhu cầu của người khuyết tật phải tiếp tục được đáp ứng. Điều quan trọng là các chương trình PHCNDVCĐ cần lên kế hoạch kỹ lưỡng với các bên liên quan để đảm bảo sự chuẩn bị để ứng phó với một cuộc khủng hoảng. Các cộng đồng là nguồn hỗ trợ phong phú và có thể cung cấp nguồn lực và các lựa chọn linh hoạt đặc biệt là trong thời gian khủng hoảng. Các giải pháp cộng đồng thường sẽ thích hợp và hiệu quả nhất trong cả giai đoạn trước mắt và lâu dài. Sẽ hữu ích nếu các nhà quản lý PHCNDVCĐ có thể phối hợp với các hội người khuyết tật và chính quyền địa phương để thống nhất trước các chiến lược quản lý một cuộc khủng hoảng. Một số lựa chọn có thể xem xét trước khi khủng hoảng xảy ra là:
19. 16 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI •Có đội ứng cứu nào có thể gọi được? Đội này có thể bao gồm một nhân viên xã hội của chính quyền địa phương, đại diện được đào tạo từ một tổ chức người dân tàn tật, một nhân viên thực thi pháp luật địa phương, và một nhân viên PHCNDVCĐ. •Có cơ sở tạm thời nào trong cộng đồng có thể được sử dụng không?Tùy chọn có thể là tại các cơ sở cung cấp việc chăm sóc thay thế hoặc phục hồi chức năng. •Có một nơi trú tạm an toàn trong cộng đồng để hỗ trợ cho phụ nữ hoặc trẻ em gái đã bị lạm dụng tình dục hoặc bạo lực gia đình không? Các cơ sở này cần được sửa chữa nếu cần thiết để đảm bảo sự tiếp cận dành cho phụ nữ và trẻ em gái khuyết tật. •Các nhân viên xã hội hỗ trợ các gia đình trong tình huống khủng hoảng có được đào tạo về khuyết tật không? Nếu không, các tổ chức người khuyết tật và các chương trình PHCNDVCĐ có thể hỗ trợ đào tạo không? •Các thành viên gia đình có thể hỗ trợ tạm thời cho đến khi tìm ra được giải pháp lâu dài hay không? •Các hội người khuyết tật và các chương trình PHCNDVCĐ có thể xác định các gia đình sẵn sàng hỗ trợ và chăm sóc cho các gia đình khác là nạn nhân của khủng hoảng hay không? •Các nhóm tự lực có được dành cho cả người khuyết tật và các thành viên gia đình không? Trong tình trạng khủng hoảng, các gia đình và những người khuyết tật có thể cần sự giúp đỡ và hỗ trợ của người hỗ trợ từ bên ngoài. Các chương trình PHCNDVCĐ có thể thực hiện vai trò này trực tiếp hoặc gián tiếp bằng cách liên kết ví dụ như các hội người khuyết tật, các nhóm tự lực hoặc các chương trình phúc lợi xã hội. Khi không xác định được một giải pháp thống nhất, và đặc biệt là trong trường hợp một cá nhân có nguy cơ gặp phải rủi ro cá nhân, việc xoa dịu cuộc khủng hoảng và tìm các giải pháp thay thế là rất quan trọng. Khuyến khích tách rời khỏi sự chăm sóc tại trung tâm Từ trước đến nay, những người khuyết tật cần mức độ hỗ trợ cá nhân cao sẽ được chuyển đến các trung tâm.Trong khi điều này đang dần thay đổi, các trung tâm vẫn còn tồn tại ở nhiều quốc gia và với một số người khuyết tật, đó có thể là lựa chọn duy nhất của họ. Điều quan trọng là các chương trình PHCNDVCĐ và các hội người khuyết tật phối hợp cùng nhau để tìm ra các tùy chọn tương lai tốt nhất cho người khuyết tật với các trung tâm này và các cơ quan chính phủ có liên quan. Các quốc gia từ chăm sóc tại trung tâm đã chuyển đổi thành công các trung tâm của họ thành các cơ sở khác như: •Trung tâm đào tạo nghề và nguồn lực; •Trung tâm phục hồi chức năng; •Nhà ở độc lập nơi người khuyết tật có thể sống độc lập với một số hỗ trợ có sẵn khi cần thiết; •Nơi ở cho người khuyết tật nghỉ ngơi trong khi các thành viên gia đình tạm ngưng vai trò người trợ giúp cá nhân của họ; •Nơi ở trong tình trạng khẩn cấp cho tất cả các thành viên trong cộng đồng, không chỉ dành cho người khuyết tật, mà cả những người dễ bị tổn thương do bạo lực.
20. Các mối quan hệ, hôn nhân và gia đình 17 Các mối quan hệ, hôn nhân và gia đình Giới thiệu Các mối quan hệ, hôn nhân và gia đình là cốt lõi của mọi cộng đồng. Các gia đình được nhìn nhận như một nguồn hỗ trợ và an sinh quan trọng. Gia đình có thể mang lại môi trường an toàn và ổn định, nuôi dưỡng sự trưởng thành và phát triển của mỗi thành viên qua các giai đoạn khác nhau của đời sống, từ khi sinh ra đến khi về già. Gia đình rất đa dạng và chịu ảnh hưởng bởi các yếu tố bao gồm văn hóa, truyền thống và tôn giáo. Gia đình có thể được phân loại thành gia đình hạt nhân, mở rộng, cha mẹ đơn thân, gia đình thay thế hoặc gia đình nhận con nuôi. Điều quan trọng là nhận ra sự đa dạng này và cũng nhận thức rằng người khuyết tật có quyền xây dựng gia đình riêng của họ. Điều 23, Công ước về Quyền của Người khuyết tật, nhấn mạnh rằng“Các quốc gia phải có biện pháp hiệu quả và phù hợp để loại bỏ sự phân biệt đối xử với người khuyết tật trong tất cả các vấn đề liên quan đến hôn nhân, gia đình, cha mẹ và các mối quan hệ, trên cơ sở bình đẳng với những người khác“(2). Yếu tố này làm nổi bật tầm quan trọng của việc hỗ trợ người khuyết tật để thiết lập các mối quan hệ, kết hôn và trở thành cha mẹ nếu họ muốn.Yếu tố này cũng nêu bật những vấn đề bạo lực mà người khuyết tật có thể gặp trong các mối quan hệ trong hôn nhân và gia đình, và tầm quan trọng của việc nhận ra và giải quyết vấn đề này.
21. 18 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI HỘP 8 “Năm nay tôi hơn bốn mươi và tôi tự hào rằng tôi đã chiến đấu từng chút một để trở thành tôi bây giờ. Khi trưởng thành, tôi vẫn mơ ước rằng tôi sẽ có một đứa con của riêng mình bởi vì tất cả các chị em của tôi đã lập gia đình và đã có những đứa con của riêng họ. Họ đã từng đưa con cái của họ đến giúp tôi làm công việc hàng ngày nhưng không thể để chúng ngủ lại nhà tôi. Tôi đang làm việc và ở trong ngôi nhà của chính mình như một người độc lập, nhưng vẫn bị đối xử như một đứa trẻ sơ sinh. Vào ban đêm tôi thường cảm thấy cô đơn, không có ai để nói chuyện, không có ai mang cho tôi nước, không ai chia sẻ đồ ăn cùng. Điều đó thật khủng khiếp! Ở tuổi 25 tôi có thai. Tin tức này đã gây nên một cú sốc đối với các chị em, cô dì chú bác tôi, bởi vì đó là điều cuối cùng mà họ không hề mong đợi … Tôi được khuyên rằng sinh một đứa con là một điều khủng khiếp nữa mà tôi sẽ không thể đối mặt được do khuyết tật của mình …. Một tin buồn mà tôi nhận được là tôi nên bỏ cái thai bởi vì tất cả chị em của tôi đã trải qua việc sinh đẻ và họ nghĩ rằng tôi không thể trải qua được quá trình này. Họ dọa tôi rằng “nếu một người mẹ khoẻ mạnh cũng có thể chết trong quá trình sinh đẻ, em có dám thử không?” Họ thậm chí còn nhắn cho người đàn ông chịu trách nhiệm cho cái thai của tôi và đe dọa sẽ giao anh ta cho cảnh sát. Tôi nói với họ rằng quý ông đó đã thừa nhận rằng anh ta đã không làm đúng theo các thủ tục nhưng lại chấp nhận lấy tôi làm vợ. Đây chỉ là một trò đùa với cả gia đình, một điều cấm kỵ! Các chị em cùng với dì của tôi đã sắp xếp để đưa tôi đến bệnh viện phá thai, họ không biết là tôi đã quyết tâm giữ cái thai và rằng tôi đã mong muốn nhìn thấy một đứa con của riêng mình. Tự tôi đã đến gặp một bác sĩ để được tư vấn và nhận lời khuyên về mang thai. Các bác sĩ đã đảm bảo rằng tôi có thể sinh một em bé khỏe mạnh và nếu có vấn đề gì xảy ra trong quá trình sinh, tôi sẽ được hỗ trợ để sinh con thông qua mổ lấy thai. Cũng đến lúc tôi cho ra đời một bé gái xinh đẹp. Điều này đã trở thành thời điểm của hạnh phúc và sự hòa giải cho cả gia đình. Tất cả họ đều hạnh phúc và trở nên rất ủng hộ. Vài năm sau đó tôi đã kết hôn với quý ông đó và đã có thêm một em bé trai. Tôi là một người mẹ hạnh phúc của hai đứa trẻ này. Cô con gái bây giờ đã 18 tuổi và cậu con trai đã 14 tuổi. Các con tôi đang rất thoải mái và chấp nhận rằng tôi là mẹ của chúng. Chúng thực sự yêu tôi và tôi làm tất cả mọi thứ cho chúng mà bất kỳ bậc cha mẹ nào có thể làm cho con cái của họ. Đây là một kinh nghiệm cá nhân về cách tôi cố gắng để trở thành một người mẹ khuyết tật. Tất cả những gì ta cần là sự can đảm! Tôi đã quyết tâm và trở nên mạnh mẽ. Theo kinh nghiệm cá nhân, tôi nhận thấy rằng việc làm mẹ đối với một phụ nữ khuyết tật là 1 việc không được mong muốn trong xã hội của người không khuyết tật. Những gì mọi người cần biết là quyết định có con hay không, hoặc nhận con nuôi là quyền và trách nhiệm của mỗi người trong đó có người khuyết tật. —Julian Priscilla Mabangwe, Hội đồng người tàn tật Malawi(3). Cuộc hành trình đầy dũng cảm để được làm mẹ Malawi
22. Các mối quan hệ, hôn nhân và gia đình 19 Mục tiêu Người khuyết tật nhận thức đầy đủ các vị trí và vai trò của họ trong gia đình và cộng đồng. Vai trò của PHCNDVCĐ Vai trò của PHCNDVCĐ là hỗ trợ người khuyết tật có mối quan hệ đầy đủ với các thành viên của gia đình và cộng đồng. Kết quả mong đợi •cộng đồng nhận thức và chấp nhận rằng người khuyết tật có thể có những mối quan hệ có ý nghĩa, kết hôn và có con. •cha mẹ là người khuyết tật và cha mẹ của những người khuyết tật có thể tiếp cận với các dịch vụ và chương trình phù hợp để hỗ trợ họ trong vai trò làm cha mẹ. •các gia đình khuyến khích và hỗ trợ các thành viên là người khuyết tật hòa nhập xã hội và phát triển các mối quan hệ bên ngoài. •người khuyết tật được bảo vệ khỏi bạo lực, và tất cả các bên liên quan làm việc với nhau để giải quyết vấn đề này. •người khuyết tật có với mạng lưới xã hội hạn chế cũng được hỗ trợ tích cực trong cộng đồng của họ. Các khái niệm chính Các mối quan hệ Các mối quan hệ cá nhân rất quan trọng đối với tất cả mọi người và rất cần thiết cho sự trưởng thành và phát triển của mỗi cá nhân. Tạo lập, duy trì và đáp ứng các mối quan hệ với gia đình, bạn bè và các đối tác là một ưu tiên cao đối với hầu hết mọi người, kể cả những người khuyết tật. Gia đình Thuộc về một gia đình Thuật ngữ“gia đình”có thể mang những ý nghĩa khác nhau đối với các đối tượng khác nhau. Gia đình có nhiều hình thức và quy mô nhưng điểm chung là gia đình mang đến một cảm giác thuộc về nhau. Các gia đình cũng có thể là môi trường để học tập và phát triển và mang lại sự an toàn cho trẻ em và các thành viên dễ bị tổn thương trong gia đình bao gồm cả người khuyết tật.
23. 20 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI Gia đình đối với người khuyết tật Các gia đình phản ứng khác nhau trước vấn đề khuyết tật. Một gia đình có thể cảm thấy khó có thể chấp nhận sự ra đời của một đứa trẻ bị khiếm khuyết, trong khi một gia đình khác có thể chỉ đơn giản là lo lắng và cần thêm thông tin về tương lai sẽ như thế nào, trong khi một kiểu thứ ba có thể ăn mừng sự ra đời của đứa trẻ. Gia đình có thể là những người ủng hộ có hiệu quả và là tác nhân tạo thay đổi mạnh mẽ để đảm bảo sự hòa nhập của người khuyết tật. Gia đình có thể tạo nên ảnh hưởng tích cực đến mong muốn của thành viên là người khuyết tật trong gia đình và cũng có thể ảnh hưởng đến thái độ của cộng đồng. Tình dục Tình dục là một phần quan trọng của sức khỏe và hạnh phúc.Tuy nhiên, trong nhiều xã hội, việc thảo luận về chủ đề này được coi là nhạy cảm và thậm chí bị cấm kỵ, đặc biệt là khi liên quan đến vấn đề khuyết tật, xoay quanh những chuyện hoang đường và quan niệm sai lầm không bị phản đối. Ví dụ, người khuyết tật thường được xem như là sinh sản vô tính, vô sinh, hoặc có nhu cầu tình dục quá cao, những quan điểm này có thể không chỉ tồn tại ở các thành viên cộng đồng mà còn ở các chuyên gia y tế và trong một số trường hợp là chính bản thân người khuyết tật. Điều quan trọng là phải nhận thức được rằng người khuyết tật cũng có nhu cầu tình dục, như mọi người khác. Tuy nhiên, một sự thật không may đó là những nhu cầu này bị phớt lờ hoặc bị khước từ (xem thêm Chương bổ sung về PHCNDVCĐ và HIV / AIDS). HỘP 9 Một nữ thành viên trẻ của một hội người khuyết tật ở Uganda – Liên minh quốc gia về người khuyết tật Uganda (NUDIPU), nhấn mạnh rằng: “Chúng tôi không được mời đến những chương trình tiếp cận cộng đồng mà luôn được tổ chức tại các trung tâm y tế …. trên thực tế, người ta nghĩ rằng chúng tôi không quan hệ tình dục bởi vì chúng tôi là người khuyết tật “. Những khái niệm nhầm lẫn Uganda Hôn nhân và làm cha mẹ Ngườitathườngchorằngngườikhuyếttậtnghiễmnhiênsẽsinhranhữngtrẻemkhuyết tật. Ngoài ra còn có một quan niệm phổ biến rằng người khuyết tật sẽ không có khả năng chăm sócvàhỗtrợconcáihọmộtcáchđộc lập.Trongmộtsốtrườnghợp cực đoan, người khuyết tật, đặc biệt là trẻ gái vị thành niên và phụ nữ bị thiểu năng trí tuệ, bị triệt sản mà không hề hay biết hay đồng ý. Công ước về Quyền của Người khuyết tật, Điều 23, đề cập đến vấn đề hôn nhân và làm cha mẹ, với các quyền của người khuyết tật: kết hôn và lập gia đình, tự do quyết định và có trách nhiệm về số lượng và khoảng cách tuổi giữa các con của họ, có thể tiếp cận thông tin thích hợp với độ tuổi, về sức khỏe sinh sản và giáo dục về kế hoạch hóa gia đình, và duy trì khả năng sinh sản (2).
24. Các mối quan hệ, hôn nhân và gia đình 21 HỘP 10 “Tôi mơ ước được kết hôn, có một ngôi nhà với những đứa con, nhưng cha mẹ tôi nói với tôi rằng hôn nhân không dành cho tôi bởi vì tôi sẽ không thể chăm sóc được gia đình. Và giấc mơ của tôi tan vỡ trong sự hoài nghi. “(5). Mong muốn một gia đình Bạo lực Bạo lực có thể xảy ra trong mọi bộ phận của xã hội, trong gia đình, các tổ chức, trường học, nơi làm việc, và trong cộng đồng, nhiều đối tượng khác nhau phải chịu trách nhiệm. Người khuyết tật chủ yếu là những người dễ bị bạo hành, đặc biệt là bởi sự kỳ thị, quan niệm truyền thống tiêu cực và sự thiếu hiểu biết, họ có nguy cơ cao trở thành nạn nhân của sự lạm dụng thể xác, tình dục, tâm lý và tình cảm, sự bỏ rơi và sự bóc lột tài chính. Đặc biệt, phụ nữ khuyết tật có thể phải đối mặt với sự triệt sản cưỡng bức và bạo lực tình dục (6). Các hoạt động gợi ý Thách thức và giải quyết sự kỳ thị, thành kiến ​​và phân biệt đối xử Những quan niệm, nhận thức và thông lệ tiêu cực đối với người khuyết tật xuất hiện ở nhiều cộng đồng. Các chương trình PHCNDVCĐ có thể thách thức và giải quyết vấn đề này bằng cách: •Phối hợp với các phương tiện truyền thông để quảng bá hình ảnh tích cực và các hình mẫu về vai trò của người khuyết tật; •Hỗ trợ đào tạo nâng cao nhận thức về khuyết tật cho các chuyên gia y tế để đảm bảo người khuyết tật có thể tiếp cận các dịch vụ sức khỏe tình dục và sinh sản, ví dụ như kế hoạch hóa gia đình. •Làm việc với các nhà lãnh đạo trong cộng đồng, ví dụ các nhà lãnh đạo tôn giáo, để khuyến khích họ nâng cao nhận thức về khuyết tật, thách thức sự kỳ thị và phân biệt đối xử, và tạo cơ hội để thảo luận trong cộng đồng về các vấn đề nhạy cảm.
25. 22 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI HỘP 11 Một chương trình PHCNDVCĐ do một tổ chức phi chính phủ địa phương ở Liberia quản lý đã nhận ra rằng họ chưa bao giờ giải quyết các vấn đề liên quan đến tình dục và khuyết tật. Chương trình tiến hành tìm hiểu về những vấn đề này bằng cách tổ chức các cuộc thảo luận với người khuyết tật. Các cuộc thảo luận với phụ nữ khuyết tật cho thấy rằng việc thể hiện bản năng tình dục của họ là rất quan trọng, tuy nhiên, họ thường e sợ khi đề cập đến vấn đề này. Họ cũng nghĩ rằng tình dục rất quan trọng để họ có thể làm mẹ, một vai trò xã hội rất có giá trị trong cộng đồng của họ. Trong một số trường hợp người đàn ông không khuyết tật đã lạm dụng tình dục phụ nữ khuyết tật. Việc lạm dụng là do những thái độ tiêu cực đối với người khuyết tật mà hậu quả là những người đàn ông này nghĩ rằng một mối quan hệ công khai với một người phụ nữ khuyết tật sẽ bêu xấu họ. Khám phá các vấn đề giới tính và khuyết tật Li-bê-ria Hỗ trợ cho các bậc cha mẹ Để các bậc cha mẹ có thể nuôi dạy con tốt, việc tiếp cận thông tin và sự hỗ trợ là cần thiết. Các chương trình PHCNDVCĐ nên xem xét cả hai khía cạnh là cha mẹ khuyết tật và cha mẹ của người khuyết tật. Họ có thể hỗ trợ bằng cách: •xác định các dịch vụ địa phương có thể cung cấp sự hỗ trợ cho các bậc cha mẹ, ví dụ như về sức khỏe tình dục và sinh sản, sức khỏe bà mẹ và trẻ em, và hỗ trợ gia đình; •vận động các tổ chức người khuyết tật và các tổ chức khác để đưa cha mẹ khuyết tật và cha mẹ của người khuyếttậtvàocácdịchvụvàcácchươngtrìnhchínhthống; •phát triển và hỗ trợ các hệ thống tham chiếu để tạo điều kiện tiếp cận các dịch vụ và chương trình cho người khuyết tật, đặc biệt là phụ nữ và thanh thiếu niên; •phối hợp với các nhà cung cấp dịch vụ để tuyên truyền thông tin chính xác về sức khỏe tình dục và sinh sản với nhiều hình thức tiếp cận thông qua các mạng lưới PHCNDVCĐ. Phối hợp với các gia đình để thúc đẩy tính độc lập Đôi khi các gia đình bảo vệ các thành viên khuyết tật quá mức cần thiết bằng cách giữ họ trong nhà và ngăn cấm họ hòa nhập trong cộng đồng, từ đó dẫn đến hạn chế cơ hội của họ để phát triển các mối quan hệ với người khác hoặc phát triển các kỹ năng và khả năng khác. Các chương trình PHCNDVCĐ có thể phối hợp với các gia đình để: •Cung cấp thông tin và hỗ trợ để giải quyết những vấn đề liên quan đến người khuyết tật, cũng như vị trí và địa vị của họ trong cộng đồng; •Giúp các gia đình nhận ra những hậu quả tiêu cực của việc bảo vệ quá mức cần thiết; • Khuyến khích các thành viên gia đình trở thành những người vận động cho việc thay đổi những thái độ tiêu cực trong cộng đồng;
26. Các mối quan hệ, hôn nhân và gia đình 23 •Hỗ trợ người khuyết tật giao tiếp hiệu quả và tự biện hộ cho những nhu cầu và mong muốn của họ. Giúp đỡ để ngăn chặn bạo lực Bạo lực ở bất kỳ loại hình nào đều là một vấn đề thách thức đối với các cán bộ làm công tác PHCNDVCĐ. Vì các chương trình PHCNDVCĐ triển khai ở các môi trường khác nhau (ví dụ như ở nhà, tại trường học, nơi làm việc, trong cộng đồng) đó là điều kiện tốt để đảm bảo có được các mạng lưới xã hội và sự hỗ trợ mạnh mẽ để bảo vệ người khuyết tật khỏi bạo lực. Các chương trình PHCNDVCĐ có thể: •Xây dựng năng lực cho cán bộ làm công tác PHCNDVCĐ để phát hiện các dấu hiệu và triệu chứng của bạo lực, đảm bảo người khuyết tật biết được nơi có thể tiếp cận những tư vấn pháp lý và hỗ trợ phù hợp; •Nâng cao nhận thức trong cộng đồng về bạo lực và khuyết tật tật và về hành động để bảo vệ người khuyết tật; • Thiết lập các mối liên kết với các bên liên quan, ví dụ như gia đình, các tổ chức của người khuyết tật, nhân viên chăm sóc sức khỏe/giáo dục, cán bộ thực thi pháp luật, lãnh đạo của cộng đồng, các nhà chức trách địa phương, và nói chuyện với họ về vai trò của họ trong việc bảo vệ người khuyết tật khỏi bạo lực; •Trình tự thủ tục xây dựng cùng với các bên liên quan cho phép người khuyếttậtbáocáovềcáchành vi bạo lực một cách kín đáo; •Cung cấp thông tin về bạo lực cho người khuyết tật và đảm bảo rằng họ biết cách báo cáo các hành vi bạo lực một cách kín đáo; •Đảm bảo người khuyết tật có cơ hội tham gia vào đời sống cộng đồng để nâng cao lòng tự trọng và sự tự tin của họ, và phát triển các mạng lưới xã hội để giúp bảo vệ họ khỏi bạo lực; •Hỗ trợ người khuyết tật đã từng trải qua bạo lực bằng cách nói chuyện với họ, giúp họ tiếp cận các dịch vụ chăm sóc sức khỏe và trợ giúp họ xây dựng các giải pháp và hành động; •Đảm bảo có chương trình và các chính sách tổ chức để kiểm tra xem cán bộ và tình nguyện viên làm công tác PHCNDVCĐ không có tiền án tiền sự về bạo lực. Hỗ trợ những người có mạng lưới xã hội hạn chế Một số người khuyết tật có thể không có gia đình, hoặc gia đình của họ không thể mang lại sự hỗ trợ và trợ giúp mà họ cần. Vì vậy, một số người khuyết tật sống trong các tổ chức dân cư, ký túc xá, các cộng đồng tôn giáo hoặc nhà tạm lánh, hoặc vô gia cư.Trong những tình huống này, các chương trình PHCNDVCĐ có thể:
27. 24 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI •Kết nối người khuyết tật với các mạng lưới hỗ trợ thích hợp trong cộng đồng, ví dụ: các tổ chức người khuyết tật và các nhóm tự lực; •Phối hợp với các tổ chức dân cư để đảm bảo người khuyết tật vẫn có thể tham gia và hòa nhập trong đời sống cộng đồng; •Hỗ trợ người khuyết tật tiếp cận sự thu xếp cuộc sống ưa thích của họ; •Hỗ trợ người khuyết tật vô gia cư tìm được chỗ ở thích hợp, tốt nhất là trong cộng đồng; •Phát hiện bất kỳ dấu hiệu nào cho thấy bạo lực tại nơi người khuyết tật đang sống.
28. Văn hóa và Nghệ thuật 25 Văn hóa và Nghệ thuật Giới thiệu Từ“văn hóa”mang nhiều ý nghĩa khác nhau. Trong yếu tố này, nó được sử dụng để chỉ cách sống của một nhóm người. Do đó, văn hóa bao gồm nhiều khía cạnh như trang phục, thực phẩm, ngôn ngữ, giá trị và niềm tin, tôn giáo, nghi lễ và thông lệ. Nghệ thuật cũng được gắn kết chặt chẽ với văn hóa, bao gồm hội họa, âm nhạc, múa, văn học, điện ảnh, và nhiếp ảnh. Một số ý kiến cho rằng hòa nhập người khuyết tật trong các khía cạnh văn hóa và nghệ thuật của cộng đồng và hỗ trợ họ tham gia là không cần thiết. Sự sáng tạo, thể hiện bản thân và tâm linh thường được coi là không quan trọng đối với người khuyết tật. Ví dụ, trong khi nhiều gia đình nỗ lực để đưa một người thân bị khuyết tật đến các dịch vụ y tế, họ có thể không nghĩ rằng điều quan trọng là đưa anh/cô ấy tới các sự kiện văn hóa địa phương. Cơ hội tham gia đời sống văn hóa là một quyền của con người (xem bảng dưới đây) đem lại lợi ích cho cá nhân, gia đình, cộng đồng và toàn thể xã hội. Yếu tố này làm nổi bật những lợi ích và cung cấp các gợi ý làm sao để các chương trình PHCNDVCĐ có thể đảm bảo người khuyết tật có cơ hội để tham gia vào tất cả các khía cạnh của đời sống văn hóa trong gia đình và cộng đồng của họ. HỘP 12 1. Các Quốc gia thành viên của Công ước này thừa nhận quyền của người khuyết tật tham gia vào đời sống văn hoá, trên cơ sở bình đẳng như những người khác và cam kết thực hiện các biện pháp phù hợp để đảm bảo rằng người khuyết tật:a) được tiếp cận đối với tài liệu văn hoá dưới hình thức có thể tiếp cận được; b) được tiếp cận đối với các chương trình truyền hình, phim, kịch và các hoạt động văn hoá khác, dưới hình thức có thể tiếp cận được; c) được tiếp cận với những nơi có các dịch vụ hoặc biểu diễn văn hoá, như nhà hát, bảo tàng, rạp chiếu phim, thư viện và các dịch vụ du lịch. 2. Các Quốc gia thành viên cam kết thực hiện các biện pháp phù hợp để hỗ trợ người khuyết tật có cơ hội phát triển và tận dụng tiềm năng, sáng tạo, nghệ thuật và tri thức của họ. 3. Các Quốc gia thành viên cam kết thực hiện các biện pháp phù hợp, theo luật pháp quốc tế, để đảm bảo rằng pháp luật về bảo hộ quyền sở hữu trí tuệ không chứa đựng những rào cản bất hợp lý hoặc mang tính phân biệt đối xử đối với việc tiếp cận của người khuyết tật. 4. Người khuyết tật có quyền được hỗ trợ và thừa nhận những đặc thù về ngôn ngữ và văn hoá bao gồm ngôn ngữ cử chỉ và văn hoá khiếm thính, trên cơ sở bình đẳng như những người khác. Công ước về Quyền của Người khuyết tật, Điều 30: sự tham gia trong lĩnh vực văn hóa, giải trí, và thể dục thể thao (2)
29. 26 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI HỘP 13 FANDIC (Những người bạn của trẻ em khuyết tật vì sự Hoà nhập của trẻ em trong Cộng đồng) là một tổ chức ở Bucaramanga, Columbia, làm việc với trẻ em khuyết tật. Nhiệm vụ của họ là hòa nhập trẻ em khuyết tật với xã hội thông qua PHCNDVCĐ. Một trong những dự án của họ, một dự án khiêu vũ dành cho trẻ em khuyết tật, nhằm mục đích: •mang đến các cơ hội phát triển khả năng về thể chất và nghệ thuật •khuyến khích làm việc theo nhóm và hòa nhập •nâng cao nhận thức về khuyết tật ở các cấp độ khác nhau bao gồm các cấp cá nhân, cộng đồng, tổ chức và chính phủ. Mười hai trẻ, từ 5-21 tuổi, bị khuyết tật về thể chất và trí tuệ đã tham gia vào các nhóm nhảy. Anh chị em của chúng cũng được khuyến khích tham gia để thúc đẩy sự tham gia và hòa nhập của gia đình. Mỗi tuần một lần, một vũ công chuyên nghiệp được ký hợp đồng để dạy cho các em, và trong suốt thời gian còn lại của tuần, các tình nguyện viên thực hành nhảy với các em. Các trẻ em được dạy các điệu nhảy đơn giản, và sau đó là những điệu nhảy phức tạp hơn. Ngoài nhảy múa, các em cũng thực hiện các bài tập kéo căng và nâng cao sức khỏe và tham gia các hoạt động xã hội khác. Trẻ em luôn được khuyến khích cùng với tình yêu, sự nhiệt tình và phản hồi tích cực để chúng có thể tạo sự tự tin về khả năng của mình. FANDIC đã phát hiện ra rằng khiêu vũ là một chiến lược tuyệt vời để: •phục hồi chức năng cho trẻ em khuyết tật •cải thiện chức năng của các trẻ em khuyết tật •tạo cơ hội cho quá trình giao tiếp và quan hệ xã hội •cải thiện mối quan hệ giữa trẻ em khuyết tật, các thành viên gia đình và những người khác •phá vỡ các rào cản về thái độ. Sử dụng nghệ thuật làm cho quá trình phục hồi chức năng trở nên thú vị đối với trẻ em Colombia
30. Văn hóa và Nghệ thuật 27 Mục đích Người khuyết tật đóng góp và tham gia vào đời sống văn hóa và nghệ thuật của gia đình và cộng đồng Vai trò của PHCNDVCĐ Vai trò của các chương trình PHCNDVCĐ là phối hợp với các bên liên quan để cho phép những người khuyết tật thụ hưởng và tham gia vào các hoạt động văn hóa và nghệ thuật. Kết quả mong muốn •Sự kỳ thị và phân biệt đối xử đối với người khuyết tật được đối phó và được giải quyết thông qua văn hóa và nghệ thuật. •Người khuyết tật và các thành viên gia đình họ tham gia vào một loạt các sự kiện và hoạt động văn hóa và nghệ thuật. •Các tổ chức và các nhóm chính thống hỗ trợ những người khuyết tật khi tham gia trong các chương trình và hoạt động văn hóa và nghệ thuật của họ. •Người khuyết tật có thể tiếp cận phương tiện truyền thông và các địa điểm văn hóa / nghệ thuật lớn. •các nhà lãnh đạo và các nhóm tâm linh và tôn giáo tính đến sự tham gia của những người khuyết tật trong hoạt động của mình. Các khái niệm chính Các hình thức tham gia Có rất nhiều hình thức trong đó người khuyết tật có thể được tham gia vào đời sống văn hóa và nghệ thuật của gia đình và cộng đồng. Họ có thể là những người tham gia tích cực, ví dụ trực tiếp tham gia sản xuất, đạo diễn, viết và biểu diễn, hoặc họ có thể đóng vai trò người tham gia thụ động, ví dụ như thưởng thức một vở kịch, xem một bộ phim, hay mặc trang phục truyền thống. Lợi ích của việc tham gia Tham gia vào các hoạt động văn hóa nghệ thuật không chỉ để giải trí mà còn để giáo dục mỗi cá nhân rằng họ là ai. Quá trình tham gia có thể là việc tăng cường năng lực cho các cá nhân, giúp họ tìm được tiếng nói của mình và được lắng nghe bởi những người khác. Điều này cũng đem lại nhiều lợi ích về sức khỏe. Đối với một số người khuyết tật, hoạt động văn hóa và nghệ thuật có thể là phương tiện duy nhất mà qua đó họ hoàn toàn có thể thể hiện theo cách riêng của mình và trên cơ sở bình đẳng với những người khác. Sự hiện diện của các hoạt động văn hóa và nghệ thuật trong cộng đồng góp phần đáng kể vào hạnh phúc của các thành viên tham gia. Các hoạt động này có thể tạo dựng và tăng cường các mối quan hệ bên trong và giữa các cộng đồng, xây dựng năng lực
31. 28 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI trong cộng đồng và thúc đẩy phát triển và cải tạo cộng đồng và tái sinh. Sự tham gia của những người khuyết tật trong các hoạt động văn hóa và nghệ thuật của cộng đồng thường là một dấu hiệu tốt cho thấy các thành viên cộng đồng có thái độ tích cực đối với người khuyết tật. Văn hóa và nghệ thuật như một phương tiện để thúc đẩy thay đổi xã hội Từ trước đến nay, nghệ thuật được xem là một hình thức phi bạo lực cho người dân để thách thức và đặt dấu hỏi đối với các hành vi áp bức hoặc phân biệt đối xử. Thường thì đó là một trong số ít những hình thức an toàn mà người bị thiệt thòi có thể tìm thấy được tiếng nói và làm nổi lên những chủ đề nhạy cảm hoặc cấm kỵ. Người khuyết tật thường dùng nghệ thuật để thách thức cơ quan đại diện chính thống cho các vấn đề khuyết tật. Nghệ thuật có thể là một phương tiện để cho người khuyết tật miêu tả một cách toàn diện hơn về cách nhìn đối với thế giới. HỘP 14 Một triển lãm nghệ thuật thành công mang tên Nhìn trong đêm đã diễn ra tại trung tâm triển lãm Dhrupad ở Dhaka, Băng-la-đét vào tháng 12 năm 2003. Triển lãm là sự hợp tác chung giữa Tổ chức trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người dễ bị tổn thương thể chất (SARPV) và tổ chức Healthlink Toàn cầu như là một phần của một dự án tuyên truyền. Một nhóm công tác gồm 25 người khiếm thị và 5 người bị khuyết tật về thể chất và một nghệ sĩ quốc tế cùng tham gia vào triển lãm. Đây không chỉ là một cuộc triển lãm nghệ thuật mà còn mô phỏng các rào cản đối với người khuyết tật trong cuộc sống hàng ngày. Triển lãm được thể hiện hoàn toàn trong bóng tối và cuộc sống ở Dhaka đã được tái tạo lại thông qua âm thanh và cảm ứng, và có đầy đủ xe kéo, vườn, vỉa hè và các cửa hàng. Khách tham quan được mời đi xung quanh với những người mù dẫn đường. Sau khi trải nghiệm triển lãm này, du khách được khuyến khích viết những ấn tượng, suy nghĩ và ý kiến ​​phản hồi trên một bức tường graffiti. Các kết quả tích cực của cuộc triển lãm là: nâng cao nhận thức về khuyết tật cho khách du lịch; hợp tác giữa các thành viên dự án và khách tham quan, và một lời hứa từ Ngân hàng Băng-la-đét sẽ xem xét vấn đề khó khăn của người khiếm thị khi phân biệt giữa các tờ tiền giấy bởi vì chúng đều có cùng kích thước. Nguồn: (7). Nhìn trong đêm (7) Băng-la-đét Nghệ thuật khuyết tật Ở nhiều nước, người khuyết tật đã tìm tới nghệ thuật như một cách để tạo dựng lòng tự trọng, nâng cao nhận thức về các rào cản khuyết tật, và xây dựng tình đoàn kết trong cộng đồng. Nhạc kịch, múa, văn học và nghệ thuật trực quan được sử dụng để thúc đẩy phương pháp tiếp cận quyền con người đối với vấn đề khuyết tật. Bài hát ký hiệu, điệu nhảy xe lăn và các hình thức sáng tạo khác đã được các cá nhân sáng tạo và các nhóm trong cộng đồng đưa ra. Trong số những người gặp các vấn đề sức khỏe về tinh thần thì việc viết lách, trình diễn và nghệ thuật trực quan có thể là công cụ mạnh mẽ để thể hiện cảm xúc và chia sẻ kinh nghiệm.
32. Văn hóa và Nghệ thuật 29 Các hình mẫu về vai trò Nhiều nghệ sĩ khuyết tật đã đạt được sự công nhận của quốc gia và quốc tế, đồng thời tạo nên nhận thức tốt hơn về khuyết tật và trở thành các hình mẫu về vai trò truyền cảm hứng cho người khác. Nhiều nghệ sĩ cũng đầu tư tài năng và năng lượng của họ vào việc hỗ trợ phát triển cộng đồng hoà nhập. HỘP 15 Vào ngày 03 Tháng 12 năm 2009 (Ngày Quốc tế Người khuyết tật), Liên Hiệp Quốc đã trao danh hiệu sứ giả hòa bình của Liên Hiệp Quốc cho ca sỹ – nhạc sỹ nổi tiếng Stevie Wonder vì sự quan tâm đặc biệt giành cho người khuyết tật. Sứ giả hòa bình là những cá nhân có tài năng được công nhận rộng rãi trong các lĩnh vực nghệ thuật, học thuật, văn học, thể thao và giải trí, giúp nâng cao nhận thức của các ý tưởng và hoạt động của Liên Hiệp Quốc. Thông qua những lần xuất hiện trước công chúng, giao tiếp với các phương tiện truyền thông quốc tế và các hoạt động nhân đạo, họ mở rộng sự hiểu biết của công chúng về cách Liên Hiệp Quốc giúp cải thiện cuộc sống của người dân ở khắp mọi nơi (8). Những người mang thông điệp hòa bình giúp truyền bá nhận thức Các hoạt động gợi ý Thúc đẩy việc sử dụng các văn hóa và nghệ thuật cho sự thay đổi xã hội Chiến dịch vận động và nhận thức về khuyết tật thường có hiệu quả hơn khi được dựa trên phương tiện truyền thông văn hóa và nghệ thuật thích hợp tại địa phương. Vì vậy chương trình PHCNDVCĐ nên xem xét sử dụng các phương tiện truyền thông để đạt được sự thay đổi xã hội cho người khuyết tật. Chương trình này có thể: •hợp tác với các nghệ sĩ và tổ chức các sự kiện chiếu phim dài tập, chương tình nghệ thuật và âm nhạc để đối phó với sự kỳ thị và phân biệt đối xử với người khuyết tật mà có thể tồn tại trong cộng đồng; •tìm hiểu việc sử dụng các bộ phim hài, phim hoạt hình và nghệ thuật phổ biến như một cách tác động nhẹ nhàng và không đe dọa để giải quyết các vấn đề bị cấm kỵ; •ủng hộ hình tượng tích cực về người khuyết tật và vấn đề khuyết tật thông qua các phương tiện truyền thông văn hóa và nghệ thuật, ví dụ như phim truyền hình, phim ảnh và sân khấu.
33. 30 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI HỘP 16 Amadou và Mariam là hai nhạc công có ảnh hưởng được công nhận trên toàn thế giới và có ảnh hưởng nhạc chủ đạo từ Mali. Họ đã sử dụng tài năng của mình để làm nổi bật vấn đề khuyết tật và thách thức các định kiến. Họ đã đầu tư vào các chương trình đào tạo văn hóa cho thanh niên khuyết tật để đảm bảo họ có cơ hội phát triển kỹ năng và tài năng của mình và theo đuổi ước mơ và nguyện vọng của họ. Đầu tư vào đào tạo văn hóa Mali Hỗ trợ các gia đình tham gia Cần phải nhớ rằng nhiều gia đình có người khuyết tật có thể đã mất sự tự tin để tham gia vào các sự kiện và địa điểm văn hóa vì sợ bị kỳ thị và phân biệt đối xử. Họ có thể cảm thấy xấu hổ hoặc không được chào đón tại các đám cưới, nghi lễ tôn giáo, nhà hàng, rạp chiếu phim. Điều quan trọng là các chương trình PHCNDVCĐ sẽ phối hợp với các gia đình và hỗ trợ họ bằng cách: •lắng nghe các thành viên trong gia đình và khuyến khích họ thể hiện, nhận biết và thách thức nỗi sợ hãi của họ; •sắp xếp các gia đình liên lạc với những người khác có cùng chung kinh nghiệm và các mối quan tâm; •tạo điều kiện liên kết với các tổ chức người khuyết tật của địa phương kiểm tra bất kỳ quan niệm sai lầm gia đình có thể có và tăng sự tự tin của họ, kỳ vọng và khát vọng. Khuyến khích người khuyết tật tham gia Chương trình PHCNDVCĐ có thể khuyến khích người khuyết tật tham gia bằng cách: •kết nối họ với các nhóm và các tổ chức người khuyết tật, nơi họ có thể tìm thấy những người có cùng sở thích tương tự như trong văn hóa và nghệ thuật và nơi họ có thể phát triển sự tự tin để tham gia vào một loạt các hoạt động; •xác định nghệ sĩ khuyết tật, những người đã đạt được sự công nhận cho nghệ thuật của họ và họ tham gia vào việc phát triển và thực hiện các chương trình hoạt động, nếu có thể; •làm việc với các bên liên quan để phát triển các dự án nghệ thuật khuyết tật cụ thể; •hỗ trợ và thúc đẩy các ví dụ về người khuyết tật đã rất xuất sắc và phát triển loại hình nghệ thuật mới, ví dụ như im lặng nhà hát, và các hình thức nghệ thuật mà đã được chuyển thể thành công để tiếp cận khán giả rộng lớn hơn; •thúc đẩy và hỗ trợ có các hình thức múa, kịch và âm nhạc như là cách để bổ sung điều trị cho người khuyết tật.
34. Văn hóa và Nghệ thuật 31 Làm việc với các tổ chức và các nhóm lồng ghép ChươngtrìnhPHCNDVCĐcóvaitròquantrọngtrongviệcphốihợpvớicáctổchứcvàcác nhóm lồng ghép để phát triển các kỹ năng và sự tự tin của người khuyết tật để họ tham gia vào cùng với các hoạt động văn hóa và nghệ thuật. Chương trình PHCNDVCĐ có thể: •làm việc với các bên liên quan để đảm bảo về mặt thể chất, nơi ăn nghỉ hợp lý cho người khuyết tật, ví dụ như sửa đổi các tòa nhà để đảm bảo tiếp cận (ví dụ như hội trường cộng đồng, nơi thờ phụng, rạp chiếu phim, các điểm du lịch) hoặc sản xuất thông tin và tài liệu quảng cáo trong các định dạng có thể truy cập; •xây dựng liên minh với các nhóm phụ nữ để tăng cường vai trò phụ nữ khuyết tật trong chương trình văn hóa chính quy; •khuyến khích giáo dục nghệ thuật trong các trường học mầm non để trẻ em khuyết tật có cơ hội được tiếp cận và tham gia vào các hoạt động văn hóa nghệ thuật từ khi còn nhỏ; •Hỗ trợ người khuyết tật và các tổ chức người khuyết tật xây dựng và thực hiện đào tạo đa dạng cho các nhân viên về một loạt các chương trình văn hóa và nghệ thuật để nâng cao nhận thức về khuyết tật và hoà nhập; •khuyến khích các cơ hội thực tập và làm việc trong các chương trình văn hóa và nghệ thuật để đảm bảo rằng người khuyết tật tham gia tích cực trong việc quản lý và điều hành các chương trình này. HỘP 17 Một sáng kiến ​​nhỏ bắt đầu bằng chương trình PHCNDVCĐ ở Palestine trong năm 2000 dành cho các trẻ em khuyết tật trong các trại hè. Sáng kiến ​​này đã thành công và bây giờ đã trở thành tiêu chuẩn thực hành cho các trẻ em khuyết tật ở tất cả các trại hè. Ngoài ra, nhà lãnh đạo trẻ của các trại đã bắt đầu đưa hình ảnh trẻ em khuyết tật vào trong chương trình chủ đạo khác trong suốt cả năm. Ví dụ như Cô bé Lọ Lem (câu chuyện nổi tiếng dành cho trẻ em) do một cô gái khuyết tật đóng vai chính. Điều này không chỉ giải quyết và gia tăng nhận thức về khuyết tật trong cộng đồng mà còn cung cấp một hình mẫu về vai trò tích cực cho thanh niên khuyết tật. Khuyến khích hòa nhập trong các chương trình văn hóa chính thống Palestine Phối hợp với các nhà lãnh đạo và các nhóm tín ngưỡng và tôn giáo Các nhà lãnh đạo tín ngưỡng và tôn giáo có thể là những người ủng hộ mạnh mẽ cho sự thay đổi xã hội, tuy nhiên, họ cũng có thể thúc đẩy thái độ tiêu cực. Vì vậy, các chương trình PHCNDVCĐ cần phải phối hợp với các nhà lãnh đạo tín ngưỡng và tôn giáo và các thành viên trong cộng đồng tôn giáo để thúc đẩy người khuyết tật trong hoạt động của mình. Chương trình PHCNDVCĐ có thể: •tăng cường sự nhạy cảm cho các nhà lãnh đạo nhận thức về khuyết tật và tầm quan trọng của việc đưa người khuyết tật trong hoạt động tôn giáo và tâm linh;
35. 32 hướng dẫn PHCNDVCĐ > 5: HỢP PHẦN XÃ HỘI •khuyến khích các nhà lãnh đạo phản đối phân biệt đối xử hoặc các hành vi có hại đối với người khuyết tật và gia đình của họ trong cộng đồng; •đảm bảo người khuyết tật được tiếp cận với hỗ trợ cá nhân để họ có thể tham dự các dịch vụ và chương trình tôn giáo/tinh thần; •cung cấp tư vấn và hỗ trợ cho các nhà lãnh đạo để đảm bảo thông tin được tiếp cận, ví dụ như những lời cầu nguyện, các bài hát, tụng kinh, và bài giảng tiếp cận được dịch, và in văn bản tôn giáo ở dạng bản in khổ lớn, âm thanh và chữ nổi; •phối hợp với các nhà lãnh đạo để đảm bảo rằng nơi thờ tự và thực hành tôn giáo được sửa đổi để những người khuyết tật dễ tiếp cận.
36. Vui chơi, giải trí và thể thao 33 Vui chơi, giải trí và thể thao Giới thiệu Tương tự như văn hóa và nghệ thuật, các hoạt động giải trí, thời gian vui chơi và các hoạt động thể thao đóng một vai trò quan trọng trong cộng đồng. Có nhiều lợi ích từ các hoạt động này bao gồm cải thiện sức khỏe và phúc lợi của các cá nhân, góp phần nâng cao vị thế của các cá nhân, và thúc đẩy sự phát triển của cộng đồng. Các hoạt động giải trí, vui chơi và thể thao có thể có sự tham gia của cá nhân, nhóm nhỏ, nhóm hoặc toàn bộ cộng đồng và có liên quan đến mọi người ở mọi lứa tuổi, khả năng và kỹ năng khác nhau. các loại hình giải trí, thời gian vui chơi và các hoạt động thể thao được tham gia khác nhau tùy thuộc vào bối cảnh địa phương, và có xu hướng phản ánh các hệ thống xã hội và các giá trị văn hóa. Tham gia vào các hoạt động giải trí, vui chơi và các hoạt động thể thao có thể là một trong số ít các cơ hội người khuyết tật được tham gia vào đời sống cộng đồng ngoài gia đình của họ. Quyền tham gia vào các hoạt động này được nhấn mạnh tại bảng dưới. Tương tự như với văn hóa và nghệ thuật, những người khuyết tật có thể chọn tham gia một cách chủ động, ví dụ như là thành viên trong nhóm của một đội bóng rổ, hoặc bị động như làm khán giả tại một trận đấu bóng đá. HỘP 18 Nhằm hỗ trợ người khuyết tật tham gia vào các hoạt động thể thao, giải trí, trên cơ sở bình đẳng như những người khác, các Quốc gia thành viên của Công ước này cam kết thực hiện các biện pháp phù hợp nhằm: a) Khuyến khích và thúc đẩy sự tham gia một cách đầy đủ nhất của người khuyết tật trong các hoạt động thể thao hòa nhập ở tất cả các cấp; b) Đảm bảo rằng người khuyết tật có cơ hội tổ chức, phát triển và tham gia vào các hoạt động giải trí và thể thao cụ thể dành cho người khuyết tật và để đạt được mục tiêu này khuyến khích việc cung cấp các hướng dẫn, đào tạo và nguồn lực phù hợp, trên cơ sở bình đẳng như những người khác; c) Đảm bảo rằng người khuyết tật tiếp cận được đối với các địa điểm du lịch, thể thao và giải trí; d) Đảm bảo rằng trẻ em khuyết tật được tiếp cận bình đẳng như những trẻ em khác vào các hoạt động thể thao, vui chơi, giải trí, kể cả các hoạt động thể thao, vui chơi và giải trí trong hệ thống giáo dục; e) Đảm bảo rằng người khuyết tật tiếp cận được tới các dịch vụ của các tổ chức, cá nhân tham gia vào việc tổ chức các hoạt động vui chơi, giải trí, thể thao, du lịch. Công ước về Quyền của Người khuyết tật, Điều 30, khoản 5: Sự tham gia vào các hoạt động văn hoá giải trí, thể thao (2)