Nói thế nào với trẻ khi con mắc ung thư

Nên hay không nên nói với con

Nói hay không nói với con luôn là vấn đề khiến ba mẹ băn khoăn khi có con mắc ung thư. Nhiều ba mẹ, đặc biệt là các ba mẹ châu Á nghĩ rằng nên giấu con, xuất phát từ tấm lòng muốn bảo vệ con trước những thông tin đau lòng. Tuy nhiên, những chuyên gia làm việc với trẻ em mắc ung thư thì đều khuyên rằng chúng ta nên nói thật với con. Vì sao?

Trẻ con thường có thể biết ngay là trong nhà có chuyện chỉ bằng cách quan sát ba mẹ. Có thể các con không biết rõ chuyện gì xảy ra nhưng các con vẫn biết là gia đình đang trải qua một biến cố xấu. Các con cũng có thể đoán mò về tình trạng sức khỏe của mình khi thường xuyên phải đi bệnh viện, gặp bác sĩ, uống thuốc hay nhận các điều trị phức tạp hơn. Thường thì những bé bị giấu diếm thông tin sẽ vô cùng hoang mang, lo lắng và sẽ tưởng tượng ra viễn cảnh xấu nhất có thể.

Chắc chắn không ba mẹ nào muốn điều này xảy ra đúng không?. Ngược lại những bé hiểu rõ về bệnh của mình thường đối mặt với những thay đổi trong cuộc sống tốt hơn, các con cũng hợp tác hơn trong việc tuân thủ điều trị và giúp làm giảm căng thẳng và áp lực lên ba mẹ. Hơn thế nữa, một số bé sẽ cảm thấy mất niềm tin và thất vọng khi vô tình nghe được sự thật về bệnh của mình từ ai đó không phải bố mẹ. Như vậy, hay nhất vẫn là bố mẹ chia sẻ với con về những gì bố mẹ biết, vì con cũng xứng đáng được biết về sức khỏe của mình. Tuy nhiên, việc này chắc chắn không dễ dàng với hầu hết phụ huynh.

Nhiều ba mẹ thấy thiếu tự tin khi phải nói với con về việc con mắc ung thư. Nhưng hãy tin là chúng ta có thể làm được. Rõ ràng là không ai hiểu con cái bằng ba mẹ. Ba mẹ biết điều gì làm con vui, con cười, điều gì làm con buồn. Do đó, các con luôn tin tưởng vào mọi điều ba mẹ nói và làm cho con. Chính vì vậy, dù biết là rất khó, nhưng chúng ta nên nói chuyện với con trẻ một cách chân thành, nhẹ nhàng và trực tiếp về những gì đang diễn ra. Thành thật với con là cách duy nhất để xây dựng niềm tin nơi con, để cả gia đình cùng đương đầu với thời gian khó khăn sắp tới. Hãy nói với con về tình trạng sức khỏe con đang có và những việc có thể diễn ra trong và sau khi điều trị. Việc này sẽ giúp các bé tin tưởng ba mẹ và đội ngũ y tế.

Chuẩn bị gì trước khi nói với con

Trước khi trò chuyện với con, ba mẹ cần chuẩn bị bản thân sẵn sàng để cuộc nói chuyện diễn ra thuận lợi và không làm con bị khủng hoảng.

• Thông tin: đầu tiên ba mẹ phải hiểu rõ về tình trạng sức khỏe của con, tên bệnh, các ảnh hưởng có thể có, các hướng điều trị và những thông tin liên quan. Có thể sẽ không cần nói với con hết tất cả những điều này nhưng việc chuẩn bị thông tin và kiến thức đầy đủ sẽ giúp bạn ứng phó được với những thắc mắc bất ngờ từ phía các con. Nếu được thì ba mẹ nên nắm cả thông tin của bác sĩ và điều dưỡng tham gia điều trị cho con.
• Tâm lý và cảm xúc: Việc chấp nhận tình trạng bệnh của con chắc chắn rất khó khăn với hầu hết phụ huynh, và chắc chắn sẽ khó khăn hơn rất nhiều khi phải nói cho con biết điều đó. Nhưng hơn ai hết, ba mẹ biết là mình phải làm vì lợi ích của con. Ba mẹ cần chuẩn bị tinh thần và cảm xúc trước khi nói chuyện với con. Nếu mẹ dễ xúc động thì có thể để ba nói với con và mẹ ở cạnh hỗ trợ. Nếu được, cố gắng kiểm soát cảm xúc của mình. Trẻ em rất nhạy cảm, đặc biệt trong việc quan sát và nhận thấy các thay đổi cảm xúc ở người lớn; cảm xúc của các con cũng dễ dàng bị tác động theo cảm xúc của người mà các con thân thuộc. Các con có thể thấy hoảng và lo lắng hơn khi thấy ba mẹ khóc hoặc nghẹn ngào. Chỉ khi chúng ta bình tĩnh thì mới giữ được cho con bình tĩnh.
• Lường trước các tình huống có thể xảy ra: Việc này vô cùng quan trọng để giúp ba mẹ dễ dàng phản ứng lại trước những tình huống phát sinh. Dĩ nhiên là ba mẹ có ít kinh nghiệm hoặc chưa từng trải qua những việc như thế này. Do đó, ba mẹ có thể tìm đến những người có nhiều kinh nghiệm hoặc am hiểu để nhận được giúp đỡ.

Ai có thể hỗ trợ bạn?

Hãy tìm những người đồng hành và người có thể hỗ trợ chúng ta. Đó có thể là những người có chuyên môn y khoa hoặc những người có kinh nghiệm làm việc với trẻ em, hay thậm chí là những ba mẹ từng trải qua hoàn cảnh tương tự.

• Nhân viên y tế: Ở Việt Nam và nhiều nước khác, một số bác sĩ có thể đưa ra chẩn đoán khi trẻ ở cùng bố mẹ, nên các con sẽ biết được tình trạng bệnh của mình từ bác sĩ. Tuy nhiên, ở một số trường hợp khác thì bác sĩ thường sẽ thông báo cho ba mẹ trước, do đó ba mẹ có thể quyết định liệu có muốn nói với con không. Chúng ta hoàn toàn có thể hỏi xin tư vấn từ bác sĩ và điều dưỡng xem mình nên nói gì và trả lời các câu hỏi của con như thế nào. Chắc chắn một điều là các bác sĩ và điều dưỡng có nhiều kinh nghiệm để biết trẻ thường phản ứng ra sao khi nhận thông tin.
• Nhân viên xã hội: Nhân viên công tác xã hội là những người chuyên nghiệp trong việc nói chuyện với gia đình và trẻ em trong những tình huống này. Nếu ba mẹ cảm thấy mình khó có thể nói chuyện với con, hãy nhờ đến sự giúp đỡ của nhân viên xã hội trong bệnh viện, hoặc nhân viên xã hội chuyên làm việc với trẻ em. Họ cũng có thể đưa ra lời khuyên giúp chúng ta ứng phó với những phản ứng của con và giúp con đối phó với những cảm xúc tiêu cực. Bên cạnh đó, họ còn biết rất nhiều những nguồn lực hỗ trợ. Trong một số trường hợp nếu trẻ vốn có các vấn đề về tâm lý thì ba mẹ nên hỏi ý kiến chuyên gia tâm lý hoặc sức khỏe tâm thần/tâm trí đang hỗ trợ con.
• Nhóm cùng trải nghiệm: Một trong những nguồn lực hỗ trợ rất hữu ích chính là những ba mẹ cũng có con mắc ung thư. Những ba mẹ này đã trải qua tình huống tương tự và có kinh nghiệm trong việc hỗ trợ các con. Vậy nên chúng ta không nên ngần ngại hỏi xin kinh nghiệm từ họ. Tại các nước phát triển thì có hẳn những cộng đồng và tổ chức dành cho ba mẹ có con mắc ung thư. Ở Việt Nam hiện tại các nhóm hỗ trợ ba mẹ có con mắc ung thư không nhiều, tuy nhiên chúng ta hoàn toàn có thể tìm các ba mẹ có con điều đi tại cùng bệnh viện, hoặc trong cộng đồng hay những người quen biết.

Cân nhắc về độ tuổi của bé

Trước khi nói chuyện với con, chúng ta cần cân nhắc về độ tuổi của con để có cách tiếp cận cho phù hợp. Ở mỗi độ tuổi khác nhau, các con có những đặc điểm phát triển khác nhau về tư duy và tâm lý. Do đó, cách các con tiếp nhận cũng sẽ có nhiều khác biệt. Dưới đây là một số gợi ý cho ba mẹ.

• Nếu con dưới 1 tuổi: Với các bé nhỏ như thế này, các con thường chỉ cảm nhận mọi thứ qua các giác quan. Nếu các con phải nhập viện hoặc thường xuyên làm các điều trị tại bệnh viện, ba mẹ có thể làm cho con thoải mái bằng cách mang theo những đồ vật con quen thuộc ở nhà như cái gối, tấm chăn hay bất kỳ vậy gì có âm thanh và mùi mà con yêu thích. Chúng ta cũng có thể xoa tay chân con, cho con cảm nhận được hơi của ba mẹ hoặc nói chuyện hay hát con con vì con sẽ cảm thấy yên tâm hơn khi nghe giọng ba mẹ. Ngoài ra, cố gắng giữ lịch cho ăn, cho bú và đi ngủ theo lịch sinh hoạt thường ngày của con nếu được.
• Nếu con từ 1 tới 3 tuổi: Ở độ tuổi này bé bắt đầu cảm nhận được nhiều về mọi thứ xung quanh. Con sẽ biết được ngay con đau chỗ nào và đau làm sao. Các con cũng sẽ rất hiếu động nhưng lại chưa đủ lớn để có thể tuân theo lời ba mẹ và bác sĩ, do đó chúng ta nên tạo những trò chơi và cách chơi an toàn với con. Nếu giả sử con có lịch phẫu thuật, hay điều trị mà có thể làm con đau, ba mẹ cần chuẩn bị tâm lý cho con trước, để con không hoảng sợ và lo âu. Ngoài ra, trẻ ở nhóm tuổi này cũng bắt đầu thích chọn lựa và đưa ra quyết định. Ba mẹ có thể cho con đưa ra những quyết định nhỏ mà con muốn như chọn băng dán màu gì, uống viên thuốc màu nào trước… Cách này giúp các con ít căng thẳng hơn và xao lãng việc các con không thích uống thuốc hay gặp bác sĩ.
• Với trẻ từ 3 tới 5 tuổi: Để giúp con hiểu hơn về điều trị, ba mẹ có thể xin bác sĩ cho con được sờ vào mô hình, ống tiêm, máy móc trước khi con nhận điều trị. Nếu buổi điều trị có thể làm con đau, chúng ta cần nói trước với con. Ví dụ ba mẹ có thể nói là: “Con chạm vào cái ống này đi, nó làm bằng nhựa và nhỏ xíu. Một lúc nữa khi tiêm con có thể thấy đau một chút nhưng mà mẹ với bác sĩ sẽ ở đây với con…”. Mình cũng có thể làm các con tập trung vào thứ khác để quên đi cơn đau như đọc truyện, ôm gấu bông hay mô hình ô tô mà con thích.
• Tuổi từ 6 tới 12: Nhóm tuổi này là các bé đã đi học, do đó cho các con biết về việc điều trị sẽ giúp các con nhiều hơn. Các con có thể hợp tác điều trị tốt, chỉ cần cho con biết chuyện gì sẽ xảy ra. Bé ở tuổi này cũng sẽ có nhiều câu hỏi hơn, do đó ba mẹ cần kiên nhẫn và chuẩn bị các câu trả lời cho con, hoặc cùng con tìm hiểu những gì con muốn. Ba mẹ cũng cần giúp con duy trì việc gặp gỡ bạn bè ở trường lớp và người thân họ hàng trong gia đình.
• Tuổi dậy thì: Thường thì tuổi teen vốn dĩ đã rất phức tạp, do đó có con ở tuổi này mắc ung thư cũng sẽ có nhiều điều ba mẹ cần chú ý hơn. Trẻ độ tuổi dậy thì sẽ để ý nhất đến những thay đổi trong cuộc sống của con từ khi có ung thư: bạn bè, ngoại hình, các hoạt động học tập vui chơi. Các con có thể thấy mất tự do, giận dữ và lo sợ. Cảm xúc của các con cũng sẽ lên xuống và thay đổi thất thường. Ba mẹ cần kiên nhẫn. Chúng ta cũng cần giúp con liên hệ với bạn bè, cho con gọi điện thoại hoặc chat với bạn, khuyến khích bạn bè con ghé thăm, cùng con tìm ra cách cải thiện ngoại hình hiện tại…. Ba mẹ cũng cần tôn trọng không gian và thời gian riêng tư của con. Ở tuổi này nhiều bé đã biết suy nghĩ chín chắn và hiểu chuyện. Do đó trong một số trường hợp có bé sẽ tìm cách giấu đi cảm xúc và sự lo lâu của mình để ba mẹ không buồn lòng. Đừng tự tin rằng mình hiểu con đang nghĩ gì. Chúng ta cần chịu khó quan sát và lắng nghe con nhiều hơn. Thỉnh thoảng mình cũng nên hỏi ý kiến của bạn bè con vì tuổi này các con dễ dàng chia sẻ với nhau hơn chia sẻ cho ba mẹ.

Nói với con điều gì và nói thế nào

Việc nói với con điều gì, nói bao nhiêu tùy thuộc vào độ tuổi, tuổi nhận thức và tâm lý của từng bé. Tuy nhiên, dù cho bé có ở độ tuổi nào, thì ba mẹ cũng cần cho con hiểu rõ những điều quan trọng cơ bản sau:

• Những kiến thức cơ bản về ung thư: Có thể con đã biết một ít về ung thư trước đó, nên hãy hỏi con xem con biết ung thư là gì không. Sau đó giải thích thêm cho con những thông tin cụ thể hơn. Khi nói về ung thư với trẻ, chúng ta không nên dùng từ mập mờ hay hiểu lầm. Thay vào đó hãy bắt đầu với những từ ngữ rõ ràng nhưng đơn giản như khối u hay thế bào bất thường. Sau đó, ba mẹ có thể giải thích với bé về các giai đoạn và loại ung thư mà con có và các hướng điều trị. Có thể con sẽ thấy khó hiểu những thuật ngữ y khoa như  hóa trị hay xạ trị, nhưng nếu dùng nhiều lần con sẽ thấy quen và hiểu. Với các bé lớn hơn, ba mẹ có thể cùng con tìm hiểu trên mạng. Một điểm quan trọng là chúng ta cần làm rõ cho con ung thư không phải bệnh lây nhiễm, con không lây từ người khác và người khác cũng không bị lây từ con. Có thể có trường hợp con không muốn lại gần ba mẹ hay anh chị em trong nhà vì sợ mình lây bệnh cho người khác.
• Lí do con bị ung thư: Một số trẻ cho rằng do con hư, con không vâng lời, con làm sai nên con mới bị ốm. Suy nghĩ này thậm chí có thể làm con hy vọng là chỉ cần con ngoan và vâng lời thì con sẽ hết bệnh. Do đó, ba mẹ cần nhấn mạnh với bé là con không làm gì sai hết. Ba mẹ có thể thành thật với con như: Ba mẹ cũng không biết tại sao con bị ung thư, nhưng có một chuyện ba mẹ biết là không có ai gây ra căn bệnh này và cũng không phải con hư nên mắc bệnh này.
• Con luôn được yêu thương: Trải nghiệm ung thư và điều trị ung thư là một trải nghiệm quá sức với hầu hết trẻ em. Chính người lớn đôi khi còn khó chịu đựng được. Do đó trình này, con sẽ đối mặt với nhiều thay đổi về thể chất và đặc biệt là cảm xúc. Con có thể thấy cô đơn, sợ hãi, lo âu, tức giận. Chúng ta có thể giúp con đối mặt với những điều này bằng cách cho con biết là con luôn được yêu thương, luôn có ba mẹ và những người quan tâm con ở bên cạnh, ba mẹ sẽ luôn đồng hành cùng con.
• Những cơn đau: Một trong những điều mà chúng ta nên cho con trẻ biết trước đó chính là những cơn đau con sẽ có khi điều trị. Việc này không giúp các con đỡ đau hơn hay mạnh mẽ hơn nhưng sẽ giúp các con được chuẩn bị tinh thần và không quá hoảng.

Những lưu ý cần nhớ:

• Phản ứng của trẻ: Tùy vào từng bé mà phản ứng có thể khác nhau. Có bé sẽ lo lắng, có bé ngay lập tức buồn rầu nhưng cũng có bé phải mất một lúc hoặc một thời gian sau mới tỏ ra lo lắng. Có bé dễ dàng chia sẻ cảm xúc của con bằng lời nhưng một số bé hướng nội thì không. Lúc này chúng ta nên chịu khó quan sát và thấu hiểu con. Những bé lớn hơn có thể rất tức giận và bất mãn khi biết mình mắc bệnh. Ba mẹ cũng cần cố gắng xoa dịu con nhưng đừng cố gắng ngăn con thể hiện cảm xúc.
• Những câu hỏi khó trả lời: Ba mẹ hãy khuyến khích con đặt mọi câu hỏi mà con muốn và cố gắng trả lời mọi thắc mắc của con hết sức có thể. Tuy nhiên, có những câu hỏi mà đôi khi chúng ta chưa sẵn sàng trả lời thì chúng ta nên hẹn lại con hay vì đưa ra những câu trả lời qua quýt. Những câu hỏi khó có thể là những câu như: “Khi nào thì con hết bệnh?” “Con có chết không?”…
• Nói dối: Tuyệt nhiên chúng ta không nên nói dối hoặc lừa phỉnh con, gieo vào con những niềm tin mà chính chúng ta cũng không biết có đúng không. Ví dụ như con uống thuốc này đi sẽ khỏi bệnh, con chắc chắn khỏi bệnh, tuần sau mình sẽ ra viện nên con ráng lên, chỉ cần con ngoan con sẽ được ra viện sớm… Việc động viên con là tốt nhưng hứa hẹn điều khó xảy ra với con sẽ càng làm con thất vọng hơn khi phát hiện mọi chuyện không như lời ba mẹ hứa. Chúng ta sẽ nói với con như thế nào nếu con hỏi: “Sao con đã ngoan rồi mà chưa được về nhà?”, “Sao con uống thuốc rồi mà mãi chưa khỏi ốm?”. Lời nói dối nhỏ có thể làm ba mẹ khó xử hơn sau này.
• Lạc quan: Dù rằng không nên cho con những hy vọng bất hợp lý, nhưng chắc chắn vẫn nên hy vọng và giúp con hy vọng. Ba mẹ có thể nói với con rằng có rất nhiều nhà khoa học và các bác sĩ ngoài kia đang tìm và nghiên cứu cách điều trị ung thư. Việc cả nhà mình có thể làm là cố gắng nghe theo điều trị của bác sĩ cho đến lúc đó.
• Ngoài những lời khuyên dành cho việc nói chuyện với con thì có một lời khuyên riêng cho ba mẹ là hãy nói chuyện với nhau, cùng thảo luận cách chăm sóc và trò chuyện với con, cách sắp xếp sinh hoạt gia đình và chăm sóc những đứa con khác. Ngoài ra, ba mẹ cũng cần chăm sóc sức khỏe và tâm lý cho chính bản thân mình. Chúng ta có khỏe mạnh và vững vàng thì mới làm chỗ dựa cho con được.

Bài viết có tổng hợp những đúc kết từ kinh nghiệm làm việc trong lĩnh vực công tác xã hội y tế của tác giả, từ chia sẻ của các đồng nghiệp tại Mỹ và Việt Nam, và đặc biệt là từ hai tài liệu tham khảo quý giá của Viện Ung thư Quốc gia Mỹ và Hiệp hội Trẻ em Ung thư Quốc gia của Mỹ.

Tài liệu tham khảo

1. https://www.cancer.gov/publications/patient-education/guide-for-parents
2. https://www.thenccs.org/wp-content/uploads/2017/03/other-side-of-mountain.pdf