Biên dịch: Đặng Thị Mỹ Duyên
Hiệu đính: BS. Đặng Thị Thu Hằng, Lê Hà Cảnh Châu
“Tôi nghĩ rằng cuộc sống sẽ luôn có một ít trải nghiệm về ung thư. Ban đầu chuyện này thật sự tồi tệ, nhưng bây giờ tôi nhận ra rằng nó đã dạy cho tôi rất nhiều điều. Mỗi ngày, được nhìn thấy Jack lại vui đùa như bao đứa trẻ khác, tôi cảm thấy hạnh phúc vô cùng.”
Việc hoàn thành điều trị ung thư cho con bạn là điều đáng mừng! Tuy nhiên, đó cũng có thể là thời điểm mang đến những thử thách mới. Bạn có thể lo rằng ung thư sẽ quay trở lại. Con bạn có thể phải chật vật để làm quen với lịch sinh hoạt mới. Một số gia đình sẽ cảm thấy mạnh mẽ hơn khi bước vào giai đoạn mới này, trong khi đó một số khác lại cảm thấy càng dễ dàng trở nên yếu đuối.
Nhiều gia đình ngạc nhiên trước những cảm giác lo lắng nảy sinh trong thời gian mà họ đã chờ đợi từ lâu này, khoảng thời gian mà đáng ra họ nghĩ rằng sẽ chỉ cảm thấy nhẹ nhõm. Thay vì đây là thời gian để trở lại cuộc sống như trước đây, thì đây có thể là thời điểm để tiếp tục thích nghi với sự thay đổi mới, khi con bạn đã không còn nhận được sự theo dõi sát sao của các nhân viên y tế. Một số người nói rằng quá trình chuyển đổi sang cuộc sống sau khi điều trị mất nhiều thời gian hơn và khó khăn hơn họ nghĩ.
Phần này chứa những lời khuyên và thông tin về các chương trình chăm sóc theo dõi và chăm sóc giúp trẻ sống khỏe sau điều trị ung thư.
Bước vào cuộc sống bình thường mới
“Tôi đã ngừng lo lắng và giúp con tôi hòa nhập với cuộc sống. Tôi đã học cách tập trung vào hiện tại và biết ơn rằng con trai của tôi đã khỏe mạnh trở lại.”
Sau khi điều trị thành công, con bạn và gia đình bước vào một giai đoạn mới của cuộc đời. Bạn có thể cảm thấy cả niềm vui lẫn nỗi lo lắng. Con bạn có thể vẫn đang được chữa lành, cả về thể chất lẫn tinh thần. Và gia đình bạn có thể đang phải đối mặt với những thử thách mới.
Một số trẻ sẽ dễ dàng hòa nhập và nhanh chóng thích nghi với lịch sinh hoạt ở trường học và gia đình. Với một số trẻ khác thì quá trình này có thể khó khăn và mất nhiều thời gian hơn. Cha mẹ và anh chị em trong gia đình cũng sẽ trải qua một giai đoạn để điều chỉnh. Ví dụ, những đứa con khác của bạn có thể trở nên độc lập hơn khi bạn phải ở bệnh viện. Dành thời gian chia sẻ những điều đặc biệt mà mỗi người trong gia đình bạn đã làm trong suốt thời gian điều trị. Điều này có thể giúp tạo nên những thay đổi tích cực hơn sau này.
Lời khuyên giúp gia đình thích nghi với những thay đổi sau khi điều trị
- Tổ chức chúc mừng: Đánh dấu thời điểm kết thúc điều trị bằng một cách đặc biệt nào đó. Ghi nhận đóng góp của mỗi thành viên trong gia đình và tán dương những điều đó tại nhà hoặc bệnh viện cùng với các thành viên gia đình và những người bạn. Tìm cách cảm ơn những nhân viên y tế đã chăm sóc con của bạn.
- Tìm kiếm hỗ trợ: Tìm hiểu về các tổ chức hỗ trợ những người sống sót sau điều trị ung thư và gia đình của họ trong phần “Những nguồn lực liên quan” ở trang 71.
- Tìm kiếm nơi hỗ trợ tinh thần: Trao đổi với chuyên gia về lĩnh vực này hoặc tham gia một nhóm hỗ trợ.
- Sống cho hiện tại: Sống trọn từng giây phút hiện tại và tận hưởng trọn vẹn ngày hôm nay.
- Giúp đỡ người khác: Một số bậc phụ huynh tìm cách giúp đỡ lại những gia đình có hoàn cảnh như mình. Họ chia sẻ rằng khi mình cho đi sẽ nhận lại được nhiều nhất.
Chăm sóc theo dõi sau điều trị ung thư
“Việc tái khám sau khi điều trị ung thư không chỉ là để cho chúng tôi cảm thấy yên tâm, mà con gái chúng tôi thực sự cần được chăm sóc theo dõi từ các chuyên gia sau kết thúc điều trị. Các xét nghiệm trở lại bình thường sau mỗi lần tái khám giúp chúng tôi có thể thở phào nhẹ nhõm.”
Nhận một bản sao tóm tắt điều trị và kế hoạch chăm sóc sau điều trị của trẻ. Hỏi và đề nghị bệnh viện cung cấp các hình thức chăm sóc để theo dõi hoặc chăm sóc sau chiến thắng ung thư mà con bạn cần nhận được.
Bản tóm tắt điều trị
Bản tóm tắt điều trị bao gồm cả thông tin chẩn đoán lẫn thông tin về điều trị như:
- Loại ung thư, mức độ trầm trọng (giai đoạn, cấp độ hoặc nhóm nguy cơ), ngày chẩn đoán và diễn tiến bệnh.
- Các điều trị đã thực hiện, bao gồm tên và liều của tất cả các loại thuốc, cũng như liều lượng và vị trí xạ trị.
- Ngày điều trị.
- Các điểm chính trong diễn tiến bệnh và chẩn đoán hình ảnh (như X-quang, CT scan, MRI).
- Tác dụng phụ và/hoặc biến chứng gặp phải trong quá trình điều trị.
- Chăm sóc hỗ trợ hoặc giảm nhẹ, chẳng hạn như tư vấn hoặc vật lý trị liệu.
- Xác định số lượng và tên của các thử nghiệm lâm sàng, nếu con bạn đang tham gia một thử nghiệm lâm sàng nào đó.
- Tên và thông tin liên lạc của những người chủ chốt trong đội ngũ nhân viên y tế chăm sóc con bạn.
Kế hoạch chăm sóc chiến thắng ung thư
Một kế hoạch chăm sóc chiến thắng bệnh ung thư (còn gọi là kế hoạch chăm sóc để theo dõi) được cá nhân hóa ở mỗi trẻ. Đây là kế hoạch và lịch trình chăm sóc được đưa ra dựa trên loại ung thư và điều trị mà con bạn đã nhận được. Ví dụ, một số trẻ có thể cần phải tái khám mỗi tháng trong năm đầu tiên sau khi hoàn thành điều trị, trong khi một số trẻ khác lại không cần phải tái khám thường xuyên.
Tuy nhiên, tất cả trẻ em đã được điều trị ung thư cần được chăm sóc theo dõi sau điều trị. Bạn có thể tìm hiểu thêm trong mục “Lập kế hoạch Chăm sóc cho Bệnh nhân Ung thư” của Viện Y học, bao gồm:
- Khi nào cần phải tiến hành thăm khám và thực hiện các xét nghiệm/thủ thuật để kiểm tra sự tái phát hoặc di căn của ung thư.
- Chăm sóc hỗ trợ để xử trí các tác dụng phụ kéo dài và kiểm tra các tác dụng phụ đến muộn.
- Hỗ trợ hoặc tư vấn tâm lý xã hội và tìm đến khi cần.
- Hỗ trợ pháp lý hoặc hỗ trợ tài chính và tìm đến khi cần.
- Tìm đến và phối hợp với các chuyên gia như bác sĩ tim mạch, chuyên gia giáo dục, bác sĩ nội tiết, vật lý trị liệu và chuyên gia tâm lý học; các phương pháp điều trị thích hợp, nghiên cứu lâm sàng và chuyên gia phục hồi chức năng.
- Thực hành lối sống lành mạnh: dinh dưỡng và tập thể dục.
- Chăm sóc sức khỏe lấy nền tảng là gia đình, giáo dục và tiếp cận với trẻ và gia đình.
Chương trình chăm sóc người chiến thắng ung thư
Các phòng khám chăm sóc theo dõi (còn gọi là phòng khám theo dõi lâu dài) cung cấp dịch vụ chăm sóc theo dõi cho trẻ đã được điều trị ung thư. Tại các phòng khám này, con bạn sẽ gặp các bác sĩ chuyên khoa (về tim mạch, nội tiết, sinh sản, dinh dưỡng, tâm lý và/hoặc hô hấp), các chuyên gia này sẽ theo dõi sức khỏe của con bạn. Bệnh viện thường có phòng khám kiểu này, tuy nhiên nếu bệnh viện nơi con bạn được điều trị không có thì bạn có thể hỏi bác sĩ để được giới thiệu nơi khác. Bạn cũng có thể tham khảo “Danh mục các dịch vụ của Nhóm Ung thư Trẻ em” để tìm một bệnh viện cung cấp các dịch vụ điều trị các phản ứng phụ đến muộn.
Những phản ứng phụ dai dẳng và những phản ứng phụ đến muộn
“Chúng tôi nhận thấy rằng việc học ở trường rất khó khăn với Meg. Y tá của Meg đã trao đổi với chúng tôi về việc kiểm tra và các bước để nhận được sự hỗ trợ từ trường học.”
Mặc dù sau điều trị, các phản ứng phụ cũng biến mất theo, tuy nhiên, phản ứng phụ dai dẳng chẳng hạn như mệt mỏi, có thể phải mất một thời gian lâu hơn mới có thể phục hồi. Một số phản ứng phụ khác được gọi là các phản ứng phụ đến muộn, có thể xuất hiện tận vài tháng hoặc thậm chí vài năm sau khi điều trị.
Các yếu tố ảnh hưởng đến nguy cơ xuất hiện các phản ứng phụ đến muộn
Nguy cơ xuất hiện các phản ứng phụ đến muộn phụ thuộc vào các yếu tố liên quan đến loại ung thư mà con bạn mắc phải, phương thức điều trị cũng như các yếu tố cá nhân khác. Bao gồm:
- Các yếu tố liên quan đến ung thư như loại ung thư, vị trí ung thư trong cơ thể và ảnh hưởng đến các mô và cơ quan.
- Các yếu tố liên quan đến điều trị bao gồm phương thức điều trị, liều điều trị hoặc loại phẫu thuật.
- Một số yếu tố cá nhân khác bao gồm giới tính của trẻ, độ tuổi được chẩn đoán, thời gian kể từ khi chẩn đoán bệnh hay bắt đầu tiến hành điều trị, tiền sử bản thân và gia đình, các thói quen về sức khỏe.
Các loại phản ứng phụ đến muộn
Hiểu biết về những triệu chứng cần chú ý và khi nào chúng có thể xảy ra có thể giúp các bậc phụ huynh lên kế hoạch những việc cần làm cho con mình. Việc thiếu hiểu biết về phản ứng phụ đến muộn có thể gây lo lắng cho nhiều bậc phụ huynh. Tuy nhiên, đối với một số bậc phụ huynh khác, việc biết về những phản ứng phụ đến muộn có thể xảy ra hoặc không xảy ra với con của họ trong tương lai có thể là quá sức đối với họ. Các bậc phụ huynh có thể hỏi bác sĩ những phản ứng phụ đến muộn nào cần chú ý trong mỗi bước của quá trình phục hồi của trẻ.
Phản ứng phụ đến muộn có thể là về thể chất, cảm xúc hoặc nhận thức.
- Các phản ứng phụ đến muộn về thể chất liên quan đến những thay đổi đối với các cơ quan, mô và/hoặc các chức năng của cơ thể. Chúng có thể ảnh hưởng đến sự tăng trưởng và phát triển của con bạn. Một số trẻ đã được điều trị ung thư có nhiều phản ứng muộn về thể chất, trong khi đó một số trẻ khác lại ít xuất hiện các phản ứng phụ này. Bạn có thể trao đổi với bác sĩ điều trị về những phản ứng phụ có thể xảy ra ở trẻ, bạn cũng có thể tìm hiểu thêm về các phương pháp điều trị có thể làm tăng nguy cơ xuất hiện các phản ứng phụ về thể chất trong “Những phản ứng phụ đến muộn của điều trị ung thư ở trẻ em”.
- Phản ứng phụ đến muộn về cảm xúc bao gồm những thay đổi về tâm trạng, cảm xúc và hành vi của trẻ. Nhiều trẻ hồi phục nhanh sau khi điều trị ung thư, một số khác có thể có các vấn đề xã hội hoặc các vấn đề về cảm xúc. Nếu con bạn ngủ không ngon giấc và không còn hứng thú với các hoạt động mà trẻ từng thích trước đó, việc quan trọng là cần trao đổi với bác sĩ về việc đánh giá trầm cảm ở trẻ. Một số trẻ bị rối loạn căng thẳng sau sang chấn (PTSD). Rối loạn lo âu này phát sinh sau một chấn thương thể chất hoặc các biến cố ảnh hưởng nghiêm trọng đến cảm xúc và tinh thần. Các triệu chứng của PTSD có thể bao gồm hồi tưởng về chẩn đoán hoặc điều trị, tránh những địa điểm gợi nhớ về các sang chấn đã trải qua, dễ sợ hãi, dễ nóng giận, khó đi vào giấc ngủ hoặc mất tập trung. Trao đổi với các nhân viên y tế về những nguồn lực hỗ trợ sức khỏe tâm trí gần nơi bạn ở.
- Phản ứng phụ đến muộn về nhận thức là những thay đổi trong khả năng ghi nhớ, học hỏi và suy nghĩ của trẻ. Loại phản ứng phụ đến muộn này khả năng cao xảy ra ở những trẻ mắc một số bệnh ung thư như u não và tủy sống, ung thư vùng đầu và cổ và một số loại bệnh bạch cầu, như bệnh bạch cầu cấp dòng lympho. Các phương pháp điều trị như xạ trị vùng đầu và một số loại hóa trị cũng làm tăng nguy cơ phản ứng phụ đến muộn về nhận thức. Những phản ứng phụ đến muộn này cũng có nhiều khả năng xảy ra trong quá trình điều trị ở những trẻ còn rất nhỏ, những trẻ phải điều trị với liều lượng rất cao và điều trị trong thời gian dài. Trẻ em có phản ứng phụ đến muộn về nhận thức có thể có một thời gian gặp khó khăn hơn về:
- Khả năng ghi nhớ hoặc nhớ lại
- Khả năng học tập (viết chữ, đánh vần, đọc, từ vựng và/hoặc toán học có thể đặc biệt khó khăn ở những trẻ này)
- Khả năng suy nghĩ (bao gồm việc tập trung, hoàn thành công việc đúng hạn, thực hiện công việc phức tạp, giải quyết vấn đề và lập kế hoạch)
Câu hỏi đặt ra khi con bạn đã hoàn thành điều trị
Về điều trị
- Chúng tôi nên trao đổi với ai để có được một hồ sơ toàn diện về những phương pháp điều trị và thuốc mà con chúng tôi đã được nhận?
Về các bước thực hành để thực hiện tại nhà
- Những vấn đề sức khỏe nào ở trẻ mà chúng tôi nên biết?
- Tôi nên liên hệ với ai nếu có vấn đề về sức khỏe?
- Con tôi có cần tiếp tục dùng bất kỳ loại thuốc nào không? Nếu có thì trong bao lâu?
- Những loại hoạt động nào có thể hỗ trợ cho con tôi? Có bất kỳ hoạt động nào không được khuyến khích không?
- Con tôi nên tiêm loại vắc-xin nào? Khi nào thì nên tiêm?
Về chăm sóc theo dõi (kế hoạch và lịch trình)
- Tôi nên nói chuyện với ai để có kế hoạch và lịch trình chăm sóc theo dõi cho con tôi?
- Con tôi nên gặp chuyên gia y tế nào để được chăm sóc theo dõi?
- Những xét nghiệm nào sẽ được thực hiện trong các lần khám chăm sóc theo dõi tiếp theo? Tần suất và lý do thực hiện?
- Con tôi nên đi khám để được chăm sóc theo dõi ở đâu?
- Lịch trình tái khám?
Về các phản ứng phụ dai dẳng và/hoặc các phản ứng phụ đến muộn có thể xảy ra
- Con tôi có nguy cơ xuất hiện các phản ứng phụ dai dẳng không? Nếu có thì là phản ứng phụ nào và kiểm soát như thế nào?
- Con tôi có nguy cơ bị phản ứng phụ đến muộn không? Nếu có thì là phản ứng phụ nào? Chúng xuất hiện như thế nào? Bao lâu sau điều trị thì chúng sẽ xuất hiện?
- Con tôi nên gặp chuyên gia nào để kiểm soát các phản ứng phụ này?
Về hỗ trợ và tư vấn
- Những nhóm hỗ trợ chiến thắng bệnh ung thư nào sẽ sẵn sàng hỗ trợ cho con tôi? Cho gia đình tôi?
- Những lợi ích cho con tôi khi nhận được tư vấn từ chuyên gia, và có nhất thiết cần tư vấn từ chuyên gia hay không? Lý do vì sao?
Nguồn dữ liệu liên quan
- Chăm sóc theo dõi sau điều trị ung thư
- Những phản ứng phụ đến muộn sau điều trị ung thư ở trẻ em (PDQ®)
- Giới thiệu về theo dõi dài hạn sau khi điều trị cho trẻ em, trẻ vị thành niên hoặc ung thư ở người trưởng thành trẻ tuổi (COG)
- Hướng dẫn theo dõi dài hạn (COG)
- Từ bệnh nhân ung thư đến người chiến thắng bệnh ung thư: lạc lõng trong chuyển giao (IOM)
