Nội dung chính
Nhiều người tin rằng cần phải giấu mọi người sự thật về bệnh thiếu men G6PD. Họ nghĩ rằng bạn không thể chấp nhận được sự thật và chừng nào bạn chưa biết việc những đứa trẻ đang dần chết do sự kém hiểu biết của bác sĩ thì mọi việc sẽ tốt. Tôi không phải là một trong số họ. Cá nhân tôi mệt mỏi với những câu chuyện bi thảm về những đứa trẻ chết do bác sĩ không biết trẻ mắc bệnh thiếu men G6PD, hay tệ hơn, họ không biết phải làm gì khi biết trẻ mắc bệnh đó. Vì vậy, dưới đây là những câu trả lời rất thẳng thắn, trực tiếp đối với những câu hỏi thường gặp nhất mà tôi đã nhận được trong suốt hơn 7, 8 năm qua.
Không. Thiếu men G6PD là một bệnh mắc suốt đời. Triệu chứng của bệnh có thể nặng lên tại một số thời điểm nhất định trong cuộc đời. Ví dụ trẻ sơ sinh, thiếu niên và người già là dễ bị ảnh hưởng nhất bởi những tác động tiêu cực của các tác nhân khởi phát. Tuy nhiên, dù bất kì độ tuổi nào thì người bệnh cũng có thể bị tử vong do stress quá mức, cảm cúm, nhiễm trùng,..vì đây là những nguyên nhân phổ biến của tan máu cấp. Điều này không có nghĩa là người bệnh hoàn toàn khoẻ mạnh trong suốt những khoảng thời gian khác.
Triệu chứng của thiếu men G6PD thường ít nghiêm trọng hơn khi đứa trẻ lớn lên, tuy nhiên điều đó không có nghĩa là chúng không cần phải tránh các tác nhân khởi phát nữa. Tôi phải nhấn mạnh rằng mặc cho ý kiến chung thế nào đi nữa, thì những người thiếu men G6PD vẫn có thể sống khoẻ mạnh nếu họ tránh các tác nhân khởi phát trong suốt cuộc đời. Tình trạng tan máu mạn tính mức độ nhẹ là rất khó để xác định và có thể dẫn đến những vấn đề sức khoẻ nghiêm trọng sau này mà tôi là một bằng chứng sống.
Có thể làm xét nghiệm bệnh thiếu men G6PD vào bất kì thời điểm nào. Một điểm cần lưu ý: sau khi trẻ có một đợt tan máu (mất tế bào hồng cầu) thì xét nghiệm có thể cho kết quả âm tính giả. Đó là vì những tế bào hồng cầu trẻ có nhiều men G6PD hơn những tế bào hồng cầu già, và hồng cầu già sẽ chết trước. Vì vậy, nếu làm xét nghiệm thì trong máu lúc này chỉ còn lại hồng cầu trẻ (vốn có nhiều men G6PD) nên có thể cho kết quả âm tính giả. Người được xét nghiệm phải tránh những tác nhân khởi phát trong vài tuần và đợi đến khi lượng hồng cầu trở về bình thường thì mới xét nghiệm thiếu men G6PD.
Phụ nữ là khó để phát hiện nhất và hầu hết các lần xét nghiệm đều âm tính mặc dù họ mắc bệnh thiếu men G6PD. Xét nghiệm chính xác nhất, đặc biệt là đối với phụ nữ, là xét nghiệm định lượng men G6PD. Tuy nhiên, tôi đã từng thấy xét nghiệm này thất bại. Đọc thêm bài “Phụ nữ mắc bệnh thiếu men G6PD”. Xét nghiệm này không bao giờ thất bại với trẻ trai bị thiếu men G6PD. Trường hợp này sẽ giúp khẳng định người mẹ chắc chắn mang gen bệnh vì con trai chỉ có thể nhận được gen đó từ mẹ.
Kết quả xét nghiệm thay đổi rất đáng kể tùy theo mức độ tan máu. Ít tế bào hồng cầu già hơn sẽ làm lệch kết quả thiếu men G6PD theo hướng mức độ nhẹ hơn. Điều này có nghĩa là một vài tuần sau khi bị tan máu, làm xét nghiệm cho kết quả có thể không chính xác hoặc thậm chí là âm tính.
Các trường hợp thiếu men G6PD mức độ nhẹ thực ra dễ bị nguy hiểm sức khoẻ hơn các trường hợp nặng bởi vì họ có xu hướng chủ quan, nghĩ rằng họ không cần tránh xa các tác nhân khởi phát và lờ đi những lời khuyên về chế độ ăn. Điều này có thể dẫn tới nhiều vấn đề sức khỏe nặng hơn sau này và thậm chí có thể dẫn đến một cơn tan máu nặng. Biết tình trạng mắc bệnh thiếu men G6PD và có hành động phù hợp là cách tốt nhất để luôn khỏe mạnh và tránh các biến chứng của bệnh.
Khi cơ thể chúng ta làm việc cật lực để thay thế các tế bào hồng cầu ở tốc độ cao hơn bình thường, các cơ quan tim, gan, thận, lách và tủy xương sẽ làm việc quá mức. Dinh dưỡng cạn kiệt. Sự yếu đi của các cơ quan này sẽ gây ra vô số các vấn đề sức khỏe giống như cơ thể chúng ta già đi, cho dù bạn chỉ có tan máu ở mức độ thấp.
Nếu bạn mắc bệnh thiếu men G6PD, bạn sẽ có nguy cơ cao hơn mắc các bệnh như đái tháo đường, bệnh gan, bệnh tim …vv. Không hiếm gặp các trường hợp người thiếu men G6PD bị chẩn đoán nhầm với một bệnh khác mà việc điều trị bệnh đó có thể đe dọa đến tính mạng của họ. Một khi những bệnh này đã biểu hiện thì hiếm khi khi bệnh hồi phục.
Bạn nên cảm thấy may mắn khi bạn biết được sự thật về bệnh của mình và có thể tránh những vấn đề này, sống cuộc sống khỏe mạnh hơn nhiều người không có bệnh hoặc không biết mình mắc bệnh. Nhiều người đã tử vong vì bác sĩ của họ không biết họ mắc bệnh thiếu men G6PD. Họ được điều trị với những thuốc có thể gây ra cơn tan máu cấp. Khi mà bác sĩ phát hiện ra điểm sai lầm thì đã quá trễ.
Việc chủ động và có thái độ chia sẻ tích cực với gia đình sẽ tạo nên sự khác biệt đáng kể trong việc làm thế nào để tự chăm sóc bản thân chúng ta.
Thiếu men G6PD là một bệnh di truyền và không thể mắc phải do bất cứ con đường nào ngoại trừ từ bố mẹ họ. Một trẻ trai chỉ có thể nhận gen bệnh từ mẹ và trẻ gái thì có thể nhận gen bệnh từ cả bố hoặc mẹ. Phụ nữ rất khó để xét nghiệm phát hiện thiếu men G6PD, xét nghiệm thường âm tính ngay cả khi người đó mắc bệnh. Cách xác định tốt nhất một người phụ nữ bị thiếu men G6PD đó là khi con trai của người đó xét nghiệm dương tính với thiếu men G6PD.
Tất cả các thuốc hạ sốt mua không cần kê đơn như paracetamol, aspirin, tylenol,…đều nằm trong danh sách tránh dùng. Hãy nhớ rằng, sốt không nhất thiết là một điều xấu. Nó giúp cho cơ thể chống lại nhiễm trùng, và vì vậy, trong hầu hết các trường hợp, chúng ta không nên hạ sốt để cơ thể thực hiện nhiệm vụ tiêu diệt các vi khuẩn gây bệnh. Tuy nhiên, nếu trẻ không thể nghỉ ngơi do sốt, thì lau mát bằng nước ấm là rất cần thiết.
Trong trường hợp nguyên nhân sốt không rõ, nếu trẻ bị sốt là dưới 4 tháng tuổi hoặc có các dấu hiệu nguy hiểm như co giật, mất nước…thì cần đi khám bác sĩ ngay.
Nước ép dứa với một ít nước cốt chanh sẽ rất tốt cho ho và đau họng (cả hai đều giúp chống lại vi khuẩn). Thêm gừng và lá kinh giới vào sẽ tăng khả năng chống oxy hóa. Nếu đứa trẻ trên một tuổi, có thể thêm một ít mật ong, nó sẽ giúp chống lại vi khuẩn gây bệnh.
Công thức như sau:
Cho tất cả hỗn hợp vào máy xay sinh tố của bạn và xay nhuyễn cho đều. Cho trẻ dùng 1 thìa nhỏ.
Một phương pháp khác để điều trị ho là NAC (N-Acetyl Cystein). NAC giúp làm loãng nhầy, dễ loại bỏ hơn.
Nhỏ giọt hay phun sương nước muối vào mũi. Đó cũng được xem là một kháng sinh tiêu diệt các tác nhân trong mũi, vì vậy nó cũng giúp chống lại các nhiễm trùng tại xoang. Nó không độc và có thể dùng nhiều lần nếu cần. Cho một hoặc hai giọt vào mỗi bên mũi. Nếu đứa trẻ đủ lớn hoặc đối với người lớn, nước muối rửa mũi rất tốt và tác dụng rất tuyệt vời.
Chúng tôi chưa bao giờ tìm được một công thức hoàn toàn an toàn cho trẻ thiếu men G6PD, mặc dù một số công thức là an toàn hơn những công thức khác. Vấn đề là tất cả các sữa công thức đều có một hoặc nhiều những thành phần sau đây:
Nhiều đứa trẻ có thể dung nạp với sữa bò tươi hoặc sữa dê. Ngày càng nhiều các bà mẹ tự làm sữa cho trẻ tại nhà từ sữa tươi. Có nhiều công thức chế biến trên mạng. Chọn lấy một công thức đã được chứng nhận bởi một chuyên gia dinh dưỡng và thành phần không thuộc danh sách cần tránh.
Các chế phẩm thuốc bổ và vitamin đều chứa những thành phần có trong danh sách thuốc cần tránh như sắt, acid ascorbic, dầu chứa hexane (một chất rất nguy hiểm gây ra những tổn thương về dây thần kinh cũng như tan máu). Nhiều vitamin do con người sản xuất là chiết xuất từ đậu nành hoặc những chất khác có trong danh sách cần tránh.
Thực tế, những vitamin tốt nhất chứa trong thực phẩm tươi ngon hằng ngày. Người mẹ cho con bú phải ăn đầy đủ chất dinh dưỡng để sữa của họ có đủ dưỡng chất cho nhu cầu của con.
Đây là câu hỏi thường gặp đối với những người vừa mới phát hiện họ bị thiếu men G6PD. Nhiều người cảm thấy chán nản khi nhìn vào danh sách cần tránh vì dường như họ không còn biết phải ăn gì. Thực ra, bạn nên cảm thấy may mắn vì bạn phải tránh các tác nhân khởi phát vì bạn và gia đình bạn nhờ đó sẽ ăn uống tốt hơn và được khỏe mạnh hơn. Tất cả trẻ con quanh xóm sẽ thích ăn ở nhà bạn. Vậy nên, bạn nên theo một số nguyên tắc sau đây:
Hầu như các thức ăn sẵn đều chứa từ một đến nhiều thành phần có trong danh sách cần tránh. Thức ăn sẵn không tốt cho sức khỏe vì có chứa nhiều chất bảo quản để giữ chúng không bị hỏng. Đậu nành và các sản phẩm từ đậu nành hầu như luôn được thêm vào vì nó rẻ. Thức ăn sẵn được làm từ những nguyên liệu rẻ nhất mà các công ty có thể tìm được, chứ không phải là các nguyên liệu tốt nhất cho người dùng.
Bạn có thể sốc với những thứ người ta thêm vào thức ăn sẵn. Tôi đã đọc các nguyên liệu trên một gói bánh cuộn quế gần đây. Có tất cả hơn 50 thành phần trong đó. Nếu tôi tự làm nó, sẽ chỉ có bột, sữa hoặc nước, men, trứng, quế, bơ và đường. Tất cả là 7 nguyên liệu. Vậy thì họ đã thêm cái gì vào trong bên cạnh 7 nguyên liệu này. Câu trả lời sẽ làm bạn ngạc nhiên. Hãy tự kiểm tra là sẽ biết.
Người ta thường nghĩ phải mất rất nhiều thời gian để chuẩn bị bữa ăn. Sai. Những công thức tôi làm thường chỉ mất 30 đến 45 phút để chuẩn bị. Nó còn ngắn hơn cả thời gian bạn gọi bánh pizza. Nếu bạn khôn khéo một chút, bạn luôn có thể nấu bữa ăn ngon dựa vào những nguyên liệu còn trong tủ lạnh với thời gian ngắn. Bạn thậm chí có thể đông lạnh thức ăn còn lại để dùng trong những lúc bạn không tiện nấu ăn.
Một phần dấm, mười phần nước sẽ thành một chất bảo quản tuyệt vời. Rửa rau xanh bằng dung dịch dấm loãng này thì sẽ tươi lâu hơn.
Khi bạn bắt đầu học cách quên đi những thứ bạn không thể ăn và bắt đầu nghĩ về những thứ tuyệt vời bạn có thể ăn, cuộc sống của bạn sẽ thay đổi. Bạn sẽ trở nên rất sáng tạo và gia đình bạn sẽ yêu các món ăn của bạn, ăn nhiều hơn và ít đau ốm hơn.
Mẹ tôi là người đầu bếp tuyệt vời, có thể làm nhiều món từ những thứ linh tinh. Thật đáng tiếc, tôi đã không học nấu ăn cho đến khi bà quay đời. Tôi nhận ra điều quan trọng không chỉ là tôi đã không ăn uống khoẻ mạnh, mà cách duy nhất để tôi thưởng thức được cái ngon của món ăn là học cách tự nấu chúng. Bên cạnh cuốn sách nấu ăn cho người thiếu men G6PD, có hàng trăm công thức nấu ăn bạn có thể làm cho gia đình bạn. Đó là những thức ăn an toàn cho người thiếu men G6PD, bao gồm nhiều thức ăn giúp cơ thể tạo máu.
Vitamin lấy từ thức ăn có lợi cho sức khoẻ là tốt nhất. Tuy nhiên, một số vitamin khó đảm bảo cung cấp đủ cho nhu cầu cơ thể, vì vậy bác sĩ thường kê thêm thuốc bổ cho những người cần bổ sung thêm các vitamin sau:
Chúng tôi khuyến cáo bạn nên đọc tất cả thông tin thành phần thuốc bổ, vì một số thuốc bổ có nguồn gốc từ đậu nành hoặc từ những chất khác thuộc danh mục chất cần tránh.
Không. Nước khoáng có quinine là một sản phẩm khác. Nó được sử dụng trong một số thức uống có cồn như một chất tạo mùi vị và rất có hại cho người thiếu men G6PD. Tuy nhiên, đường và caffein có trong soda cũng hoàn toàn không tốt cho bất kì ai vì nó làm giảm sức đề kháng với với cảm cúm (có thể gây tan máu cho người thiếu men G6PD), và có thể dẫn đến đái tháo đường và béo phì.
Sôcôla không nằm trong danh sách cần tránh, nhưng có rất nhiều thứ được thêm vào sản phẩm socola như: đậu phụng, leucithin đậu nành, hay phẩm tạo màu xanh thực phẩm… Hãy đọc kĩ nhãn của sản phẩm. Socola của hãng càng nổi tiếng thì thường là an toàn nhất để ăn.
Không. Đậu nành dù ở hình thức nào cũng nằm trong danh sách cần tránh của người thiếu men G6PD. Phần lớn thức ăn chế biến sẵn đều có một ít đậu nành trong đó, nó rẻ và giúp tăng tính ổn định và độ mịn của những thực phẩm được sản xuất để bán trong một thời gian dài. Ngoài ra cũng có bằng chứng cho thấy các chế phẩm đậu nành có trong thức ăn chế biến sẵn thường được trồng sử dụng hạt GMO (đã được biến đổi về mặt di truyền) cũng như có sử dụng thuốc trừ sâu. Điều này giúp tiết kiệm tiền cho nhà sản xuất, đồng thời giá thành sản phẩm rẻ hơn đối với người tiêu dùng.
Việc tránh đậu nành còn là một lí do thêm vào để bạn tự chuẩn bị bữa ăn khoẻ mạnh cho mình. Bạn sẽ tiết kiệm được tiền và khỏe mạnh hơn, cho dù là bạn không bị bệnh thiếu men G6PD.
Acid ascorbic nằm trong danh sách thuốc cần tránh cho bệnh nhân thiếu men G6PD, là một chất hóa học do người tổng hợp và sản xuất. Ở liều rất cao, acid ascorbic trở thành một chất oxy hóa, gây hủy tế bào. Đó là lí do vì sao người ta tin rằng việc dùng vitamin C liều cao có thể tiêu diệt tế bào ung thư.
Acid ascorbic đã được chứng minh là làm tăng hấp thu sắt, nhưng việc tăng hấp thu sắt sẽ gây nguy hiểm cho những bệnh nhân thiếu men G6PD.
Acid ascorbic còn có trong nhiều thực phẩm chế biến sẵn vì nó giúp thực phẩm nhìn tươi hơn. Vitamin C dưới dạng acid citric là tất cả những gì cơ thể cần. Đó là lí do tại sao bạn chỉ cần ăn nhiều trái cây và rau củ.
Bác sĩ thường kê sắt nhằm điều trị thiếu máu thiếu sắt gây ra do mất máu hay do chế độ ăn nghèo dinh dưỡng. Tuy nhiên, người bị thiếu men G6PD thường có quá nhiều sắt trong máu họ do tình trạng tan máu mạn tính ở những mức độ khác nhau, nghĩa là tế bào hồng cầu bị phá vỡ nhanh hơn so với bình thường. Khi tế bào hồng cầu bị phá vỡ, sắt (vốn là một thành phần của hemoglobin) được giải phóng vào trong máu. Quá nhiều sắt sẽ rất nguy hiểm và có thể gây tử vong. Vì vậy, bệnh nhân thiếu men G6PD cần được làm xét nghiệm máu để chắc chắn họ thực sự thiếu sắt trước khi kê đơn bổ sung sắt.
“Nhiều bệnh lý về máu, nếu được điều trị thêm sắt, kết quả sẽ làm quá tải sắt. Những bệnh này bao gồm: bệnh hồng cầu hình liềm, bệnh thiếu men G6PD, bệnh hồng cầu hình cầu, hồng cầu hình elip có tính di truyền, bệnh thiếu men pyruvate kinase, bệnh thừa sắt di truyền hay mắc phải, bệnh thalassemia”.
Trong 10 năm qua, đuối nước là nguyên nhân gây tử vong của hơn 2,5…
Tiền tiểu đường là một tình trạng sức khỏe nghiêm trọng khi lượng đường trong…
Thông tin này dành cho bạn nếu bạn nghi ngờ hoặc đã được chẩn đoán…
Leila kể lại những trải nghiệm của mình với hai lần mang thai đầy thử…
Biên dịch: Tăng Huỳnh Thanh Hà Hiệu đính: BS. Phạm Hồng Vân Giảm đau vùng…