Hướng dẫn cho các bậc cha mẹ: Khi điều trị không hiệu quả

Biên dịch: Phạm Từ Minh Phương

Hiệu đính: Bs. Phạm Võ Phương Thảo, Lê Hà Cảnh Châu

“Có vẻ như chúng tôi đã bỏ cuộc, nhưng tôi biết sẽ không như vậy. Bác sĩ rất thành thật với chúng tôi. Họ nói với chúng tôi rằng Devon không còn sống được bao lâu nữa. Chúng tôi mừng là đã không khiến con phải tiếp tục phương thức điều trị làm thằng bé tệ hơn trong suốt khoảng thời gian quý giá mà nó còn sống.”

Mặc dù điều trị giúp được nhiều đứa mắc ung thư, nhưng không có nghĩa là tất cả. Nếu ung thư không thể được điều trị hay kiểm soát, chúng được gọi là ung thư tiến triển hay ung thư giai đoạn cuối. Phần này sẽ giúp bạn hiểu rõ hơn cũng như lựa chọn được phương pháp chăm sóc trẻ ung thư giai đoạn cuối.

Những cách giúp đỡ trẻ

Có rất nhiều điều bạn có thể làm để giúp đỡ con. Việc bạn phải lựa chọn chính xác mình nên làm gì và làm khi nào là lựa chọn mang tính cá nhân. Dưới đây là những gợi ý cho bạn trong khoảng thời gian khó khăn này:

• Yêu cầu giúp đỡ và hỗ trợ. Những thành viên trong nhóm chăm sóc sức khỏe của con bạn đã từng giúp đỡ nhiều gia đình khác đối mặt với tình huống tương tự. Hãy nói chuyện với họ để tìm ra cách có thể giúp con và gia đình đối mặt với các quyết định, mối quan tâm và cảm xúc.
• Hãy trung thực với con. Bởi vì muốn bảo vệ con, nên bạn sẽ thấy khó khăn khi phải nói với con sự thật là việc điều trị không đạt hiệu quả. Hãy làm việc với đội chăm sóc sức khỏe để có thể cùng giải thích cho con hiểu. Nói thật với con, điều này có vẻ khó, nhưng chúng thực sự có thể có ích cho con bạn.
• Giúp trẻ mở lòng. Con bạn có thể nhận ra các tín hiệu từ bạn bè, gia đình và những người khác về việc điều trị không đặt kết quả tốt. Một số trẻ chọn cách im lặng về những gì chúng biết hoặc nghi ngờ vì chúng không muốn làm bạn buồn hoặc thấy bạn khóc. Trẻ cố gắng bảo vệ bạn khỏi những lo lắng hoặc nỗi sợ hãi của chính chúng. Hãy cho chúng biết rằng chúng có thể chia sẻ bất cứ điều gì với bạn nếu điều ấy có thể giúp con bớt sợ hãi và cô đơn.
• Hãy để con bạn vui chơi. Nếu chúng cảm thấy muốn làm gì đó, hãy khuyến khích và nếu chúng không muốn, thì cũng đừng ép buộc. Nếu có một sinh nhật hoặc ngày lễ mà con bạn mong chờ, hãy thoải mái để tổ chức ngày hôm đó sớm hơn. Ví dụ, nó có thể là tổ chức Giáng sinh vào tháng bảy. Nói chuyện với con của bạn điều này có ý nghĩa như thế nào. Thêm việc ước hẹn vào các bữa tiệc có thể giúp con bạn mong ước mơ thành hiện thực.
• Chia sẻ với hội tín ngưỡng của bạn. Niềm tin vào tín ngưỡng có thể an ủi và giúp con, giống như niềm tin đã an ủi bạn và những người khác trong gia đình. Một số phụ huynh tìm đến sự giúp đỡ của một thành viên từ cộng đồng tôn giáo để nói chuyện với con và gia đình của họ.
• Tiếp tục tạo kỷ niệm. Nói về khoảng thời gian vui vẻ và những kỷ niệm đặc biệt. Về những người có ý nghĩa đối với con bạn. Hãy viết, vẽ hoặc tạo một album ảnh cùng nhau. Nói về những điều đặc biệt mà con bạn đã làm khiến mọi người luôn nhớ đến. Một số trẻ sẽ chọn viết thư hoặc tặng một số đồ chơi của chúng cho những người chúng yêu thương.
• Cuộc sống mỗi ngày. Khi bạn trải qua thời gian này, hãy nhớ chăm sóc bản thân. Bạn đã trải qua một quãng đường dài và bạn đang làm một việc rất tuyệt vời. Bạn mạnh mẽ hơn bạn nghĩ. Hãy tận dụng mọi khoảnh khắc trong cuộc sống hiện tại để tận hưởng và cũng giúp con bạn làm điều đó. Đôi khi những điều đơn giản lại là những điều ý nghĩa nhất, cho cả bạn và con bạn.

Hướng dẫn lập kế hoạch

Nhiều thanh thiếu niên cảm thấy khó khăn trong việc chia sẻ những điều chúng quan tâm với nhân viên chăm sóc y tế. Một cuộc trò chuyện chân thành có thể giúp thanh thiếu niên suy nghĩ và bày tỏ suy nghĩ của chúng. Voices My Choices™ là một kênh có thể giúp đỡ với các cuộc trò chuyện khó khăn về các vấn đề liên quan đến ung thư giai đoạn cuối. Các chủ đề bao gồm các phương pháp điều trị mà con bạn có thể muốn hoặc không muốn chịu đựng, nơi trẻ muốn đến, và điều con bạn muốn được nhớ đến. Có một người hướng dẫn để giúp trẻ chia sẻ suy nghĩ, hy vọng, sở thích, và mong muốn có thể giúp bạn và con bạn đưa ra quyết định quan trọng nhất.

“Việc điều trị đã không còn hiệu quả đối với con trai của chúng tôi. Các bác sĩ nói với chúng tôi rằng cậu bé sẽ không thể sống sót. Đó là ngày tồi tệ nhất trong cuộc đời tôi. Tuy nhiên, tôi biết tôi phải mạnh mẽ. Khi chúng tôi nói chuyện với Ryan, nó hỏi chúng tôi có muốn tham gia vào một cuộc thi chạy nhằm gây quỹ cho bệnh viện nó đang điều trị hay không. Ryan đã từng thích tham gia cuộc đua này, ngay cả trước khi nó mắc ung thư. Vì vậy, bây giờ, mỗi năm, chúng tôi đều tham gia.”

Chăm sóc ung thư giai đoạn cuối

“Không còn từ nào để diễn tả khoảng thời gian này. Nó thực sự khó khăn đối với chúng tôi. Bằng cách nào đó, các bác sĩ và y tá đã giúp chúng tôi đến bên nhau để con trai chúng tôi biết mình được yêu thương nhiều đến nhường nào.”

Khi trẻ có chẩn đoán cuối cùng (thường sự sống kéo dài trong vòng 6 tháng hoặc ít hơn) và sắp đến giai đoạn cuối, chúng có đủ điều kiện nhận dịch vụ chăm sóc đặc biệt dành cho bệnh nhân cuối đời. Dịch vụ chăm sóc này cung cấp hỗ trợ y tế, cảm xúc và tinh thần. Chăm sóc cuối đời giúp trẻ được thoải mái nhất khi đến gần giai đoạn cuối, khi việc điều trị không còn kiểm soát bệnh tật. Nó tập trung vào việc chăm sóc, không tập trung vào chữa bệnh. Tuy nhiên, nếu sức khỏe của con bạn cải thiện, dịch vụ chăm sóc cuối đời được ngưng và tiếp tục điều trị tích cực.

Dịch vụ chăm sóc cuối đời mang tính cá thể hóa

Dịch vụ chăm sóc cuối đời có thể được cung cấp tại nhà, trong bệnh viện hoặc trong một trung tâm chăm sóc cuối đời. Dịch vụ chăm sóc cuối đời bao gồm chăm sóc y tế và điều dưỡng, dịch vụ chăm sóc sức khỏe tại nhà, vật tư và thiết bị y tế, thuốc giúp quản lý các triệu chứng, hỗ trợ tinh thần, tư vấn, dịch vụ công tác xã hội và nghỉ ngơi theo dõi. Gia đình của bạn cũng là một trọng tâm quan trọng của chăm sóc cuối đời. Đội ngũ chăm sóc cuối đời cho con bạn có thể bao gồm bác sĩ, y tá, trợ lý y tế tại nhà, nhân viên xã hội, giáo sĩ hoặc nhân viên tư vấn khác, và các tình nguyện viên được đào tạo. Một thành viên của nhóm chăm sóc cuối đời luôn trực 24 giờ một ngày, 7 ngày trong tuần.

Thông tin chi tiết hơn về chăm sóc cuối đời được liệt kê trong phần Tài liệu liên quan phía dưới.

Những câu hỏi về chăm sóc cuối đời

Về điều trị tích cực

• Kết quả tốt nhất có thể có là gì nếu chúng ta tiếp tục điều trị tích cực? Kết quả khả dĩ nhất là gì?
• Có phương pháp điều trị tích cực nào khác mà bác sĩ muốn giới thiệu, với kết quả tốt hơn không?
• Tiếp tục điều trị tích cực sẽ ảnh hưởng như thế nào đến cuộc sống của con tôi?

Về chăm sóc cuối đời

• Chăm sóc cuối đời là gì?
• Loại chăm sóc nào bác sĩ muốn giới thiệu cho con tôi? Tại sao giới thiệu nó?
• Bạn có thể giúp tôi nói chuyện với con tôi về loại hình chăm sóc này không?
• Con tôi sẽ có chất lượng cuộc sống như thế nào trong giai đoạn chăm sóc cuối đời?
• Chăm sóc nào giúp con tôi được thoải mái? Con tôi sẽ được thông báo chứ?
• Những tài liệu giáo dục nào bác sĩ muốn giới thiệu để giúp con tôi và gia đình chúng tôi?